Lub website no siv cov ncuav qab zib kom peb thiaj li muab tau rau koj nrog tus neeg siv tau zoo tshaj plaws. Cov lus qhia hauv qab zib yog cia rau hauv koj tus browser thiab ua haujlwm xws li lees paub koj thaum koj rov qab mus rau peb lub vev xaib thiab pab peb pawg neeg kom nkag siab txog cov chaw hauv lub website koj pom ntau yam ntxim nyiam thiab siv tau.
Tam sim no, cov neeg muaj EB tab tom tawm tsam yam tsis muaj kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws uas lawv xav tau. 55% tshaj tawm tias qhov kev lim hiam no cuam tshuam rau lawv txoj kev noj qab haus huv thiab ntau yam kev nyob ntsiag to *.
EB tsis yog mob lub cev xwb, nws yog mob hlwb thiab.
Cov tsos mob hloov pauv thoob plaws hauv lub xyoo, feem ntau zuj zus thaum nws sov, uas ua rau nws nyuaj rau lwm tus kom nkag siab txog qhov teeb meem tas li, tsis paub txog kev nyob nrog EB.
Kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws tsis yog qhov tseem ceeb xwb - nws tseem ceeb heev. Nws yog txoj sia thiab koj qhov nyiaj pub dawb hnub no yuav ua rau muaj qhov sib txawv. Nrog koj pab, peb tuaj yeem muab kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws tseem ceeb thiab yooj yim rau cov tsos mob ntawm EB.
Sarah nyob nrog Epidermolysis bullosa simplex (EBS), feem ntau hom EB:
"Kuv EB tej zaum yuav tsis pom ib txwm pom, tab sis tus xov tooj ntawm lub cev thiab lub siab xav yog tag nrho dhau lawm. Kuv tsis nyob ib leeg hauv qhov no; Kuv txiv, kwv tij thiab txiv ntxawm muaj EBS. Nyob nrog EB yuam koj ua kev txi txhua hnub uas lwm tus tsis txawm xav txog. Tej yam yooj yim xws li taug kev, xav tau kev npaj ceev faj vim nws mob heev. Ib hnub ntawm kuv txhais taw tuaj yeem ua rau lub sijhawm ntev hauv lub rooj zaum muaj log. Nws cuam tshuam tsis yog kuv xwb, tab sis kuv tsev neeg thiab cov phooj ywg, uas yuav tsum tau kho lawv cov phiaj xwm rau kuv.
Qhov mob tsis tu ncua ua rau muaj kev xav tsis zoo. Raws li ib tug kws qhia ntawv, kuv tsis muaj peev xwm tsim cov hlwv uas ua rau sawv los yog taug kev yuav luag tsis yooj yim sua, uas ntxiv lwm txheej kev ntxhov siab. Kuv EB cuam tshuam kuv txhais taw, thiab nws yog debilitating tiag tiag.
Los ntawm DEBRA UK, Kuv tau txuas nrog lwm tus uas muaj EB, uas ua rau kuv xav tias tsis muaj kev nyob ib leeg, thiab kuv tau raug kuaj pom tias muaj EB, uas tau txhawb nqa thiab hloov lub neej. Ua ntej, kuv pheej xav tias, 'ua li cas rau kuv?', Kuv xav tias tsis txaus. Tam sim no kuv tuaj yeem hais tias 'Kuv muaj EB' thiab kuv tau lees tias kuv tsis tuaj yeem ua qee yam. Nws tau muab kuv lub peev xwm los piav qhia kuv tus mob thiab ua siab zoo rau kuv tus kheej. "
Sarah zaj dab neeg yeej ib txwm paub. Ntau tus neeg nrog EB raug kev txom nyem nyob ntsiag to, tsis muaj kev nkag mus rau kev txhawb nqa kev puas hlwb thiab cov khoom tseem ceeb uas lawv xav tau los tswj lawv tus mob.
Koj qhov nyiaj pub dawb tuaj yeem pab nyiaj rau kev sib tham, lossis EB cov xwm txheej hauv zej zog los sib txuas thiab qhia cov kev paub dhau los. Nws kuj tseem tuaj yeem pab muab nyiaj pab rau cov khoom tshwj xeeb uas txo qhov mob ntawm lub cev.
Koj qhov khoom plig niaj hnub no tuaj yeem ua kom ntseeg tau tias tsis muaj leej twg ntsib EB raug tso tseg yam tsis muaj kev txhawb nqa kev puas hlwb lawv xav tau.
Ua ke, peb tuaj yeem xyuas kom cov neeg nrog EB tsis ntsib kev sib ntaus sib tua ib leeg.
Txhua qhov nyiaj pub dawb uas koj ua yuav raug sib npaug li £ 8,000, ua rau ob npaug ntawm qhov khoom plig. Thov muab txhua yam koj ua tau los pab peb muab cov kev pabcuam kev puas hlwb thiab cov khoom tshwj xeeb uas xav tau sai heev **.
* Raws li kev tshawb nrhiav 2023.
** Koj qhov nyiaj pub dawb yuav raug siv los txhim kho lub neej zoo rau cov neeg nyob nrog EB.