Peb qhov kev tshawb fawb uas tau txais nyiaj los ntawm DEBRA tau ua tiav rau xyoo 2025
DEBRA UK zoo siab tshaj tawm tias lawv tau ua tiav peb qhov kev tshawb fawb, uas tau txais nyiaj los ntawm DEBRA UK thiab DEBRA Ireland, xyoo 2025. Cov haujlwm no suav nrog kev tshawb fawb txhais lus los hloov cov kev tshawb pom hauv kev tshawb fawb mus rau kev kho cov tsos mob EB, peb txoj kev sib ntaus sib tua tiv thaiv kab mob qog nqaij hlav epidermolysis bullosa (RDEB), thiab ua haujlwm rau kev nkag siab txog cov laj thawj ntawm EB simplex (EBS). Cov haujlwm no txhua yam tau qhib txoj hauv kev rau kev txhim kho lub neej zoo ntawm cov neeg uas nyob nrog tus mob qog nqaij hlav, epidermolysis bullosa (EB).
Kev tshawb fawb txhais lus los kho cov tsos mob ntawm EB qhov muag thiab qhov ncauj
Cov kws tshawb fawb ntawm Xibfwb Liam Grover ntawm Birmingham University, UK, tau ua tiav lawv qhov project los tsim cov tshuaj pleev qhov muag uas muaj cov kua nplaum uas ua los ntawm cov kua nplaum gellan los pab txo cov tsos mob ntawm qhov muag hauv txhua hom EB. Cov kua nplaum gellan yog cov khoom noj khoom haus ntxiv (E418) ua los ntawm cov kab mob bacteria, uas siv hloov cov gelatin (cov khoom tsiaj) hauv cov khoom qab zib vegan. Los ntawm kev yaj cov kua nplaum gellan sib txawv hauv dej, lawv tau ua cov tshuaj pleev qhov muag 'fluid-gel'. Lawv tau piv lawv cov mis rau cov tshuaj pleev qhov muag uas muaj muag hauv khw thiab pom tias nws muab kev tiv thaiv zoo dua rau lub qhov muag. Cov thev naus laus zis no tau tso cai rau Healome therapeutics, uas tam sim no tab tom tsom mus rau kev ua kom nws muaj rau cov neeg mob.
Cov tshuaj tsuag qhov ncauj uas tau tsim los ntawm Prof Grover nrog kev pab nyiaj los ntawm DEBRA UK hu ua Norizite thiab tam sim no muaj rau yuav los ntawm AmazonNws yuav pab txo cov tsos mob ntawm EB hauv qhov ncauj los ntawm:
- Lo rau ntawm cov nplaim sab hauv lub qhov ncauj thiab muab roj nplua nyeem thaum noj mov thiab tham lus. Cov tshuaj tsuag no tuaj yeem txo qhov kev sib txhuam kom pab tiv thaiv cov hlwv thiab cov qhov txhab tshwm sim thaum xub thawj.
- Tiv thaiv cov hlwb ntawm qhov ncauj kom tsis txhob ua cov hlwb caws pliav.
- Tiv thaiv cov nqaij caws pliav kom tsis txhob tsim tawm sai.
Nyeem tsab xov xwm txog Norizite tshuaj tsuag qhov ncauj
Nyeem txog Prof Grover qhov project dhau los uas tau ua tiav rau xyoo 2022 thiab tau pab txhawb rau kev tsim cov tshuaj tsuag qhov ncauj Norizite
Dr. Tom Robinson, ib tug ntawm cov kws tshawb fawb ntawm Prof Grover, tau hais txog qhov project ntawm DEBRA Members' Weekend xyoo 2025 thiab tau sau ib tsab xov xwm rau peb qhov kev tshawb fawb blog. Nyeem Dr Robinson's blog.
Rov siv cov tshuaj los tawm tsam RDEB mob qog nqaij hlav
Pawg tshawb fawb ntawm Xibfwb Gareth Inman ntawm Cancer Research UK Scotland lub koom haum tau tshuaj xyuas 3,135 cov tshuaj uas tau pom zoo tam sim no thiab pom tias 165 ntawm lawv ua rau qeeb qeeb ntawm cov hlwb qog nqaij hlav RDEB hauv nws lub chaw kuaj mob. 50 tus saum toj kawg nkaus tau raug kuaj xyuas ntau dua ntawm cov koob tshuaj sib txawv. Qee cov tshuaj no tuaj yeem tiv thaiv cov hlwb qog nqaij hlav kom tsis txhob loj hlob thiab qee qhov tuaj yeem tua cov hlwb qog nqaij hlav uas loj hlob hauv chav kuaj mob. Ob hom tshuaj zoo tshaj plaws tam sim no yuav raug tshawb nrhiav ntxiv hauv kev tshawb fawb ua ntej kev kho mob ua ib feem ntawm DEBRA UK-funded PhD project uas tau pib thaum Lub Kaum Hli 2025.
Kev kuaj mob caj ces rau 180 tus neeg uas muaj cov tsos mob EBS
Koj lossis ib tug neeg hauv tsev neeg puas muaj kev xav tias muaj EBS tab sis tsis tau kuaj pom tseeb los ntawm kev kuaj noob caj noob ces? Dr. Laura Valinotto ntawm CEDIGEA hauv Argentina Ua tiav ib qhov project rau DEBRA UK los txheeb xyuas DNA ntawm 180 tus neeg uas muaj cov tsos mob ntawm EBS hauv xyoo 2025. Cov txiaj ntsig tau luam tawm hauv phau ntawv xov xwm tshawb fawb uas tau tshuaj xyuas los ntawm cov phooj ywg thiab muab ib daim duab ntawm qhov kev kuaj mob caj ces yuav pom dab tsi hauv ib pawg neeg uas xav tias lawv muaj EBS. Qhov tseem ceeb, qhov project no kuj tau muab rau feem ntau ntawm cov neeg no nrog kev kuaj mob caj ces uas yog qhov tseem ceeb rau lawv kom paub tias kev kho mob lossis kev sim tshuaj twg yuav cuam tshuam rau lawv.
Feem ntau ntawm cov neeg uas tau kuaj pom muaj kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces hauv cov noob caj noob ces keratin raws li xav tau. Tau pom 27 qhov kev hloov pauv sib txawv hauv cov noob caj noob ces rau keratin-5, 10 ntawm cov no yeej tsis tau tshaj tawm dua li. Cov haujlwm noob caj noob ces qhia tau tias ob hom noob caj noob ces nrog lub npe sib txawv ('EBS nrog mottled pigmentation' thiab 'EBS nrog migratory circucinate erythema') yog qhov tseeb tshwm sim los ntawm tib qho kev hloov pauv noob caj noob ces (hu ua 'KRT5:c.1649del').
17 ntawm 180 tus neeg mob uas muaj kev xav tias muaj tus kab mob no EBS tau pom muaj dystrophic EB (DEB) es tsis txhob, thiab lwm 11 muaj ib qho junctional EB (JEB), Kindler EB (KEB), lossis EBS tshwm sim los ntawm kev hloov pauv rau cov noob caj noob ces uas tsis tshua muaj lub luag haujlwm ntau dua li cov uas ua rau keratin-5 thiab -14. Qhov no qhia txog qhov tseem ceeb ntawm kev kuaj mob caj ces sai li sai tau vim tias ntau hom EB tuaj yeem nce qib sib txawv. Tsis muaj qhov ua rau caj ces meej meej tau pom rau 19 ntawm 180 tus neeg uas muaj cov tsos mob zoo li EBS thiab, thaum ntxhov siab, qhov no yuav xaus rau qhov teeb meem rau qee tus neeg uas muaj EB.
"Peb ua tsaug ntau rau DEBRA UK, tsis yog rau qhov nyiaj txiag xwb tab sis rau kev ntseeg qhov tseem ceeb ntawm kev tshawb fawb hauv cov cheeb tsam uas tsis muaj neeg sawv cev. Ua tsaug rau qhov ua kom txoj haujlwm no ua tau, thiab rau kev pab peb muab lub suab - thiab cov lus teb - rau cov tsev neeg EB hauv Argentina."
- Dr Valinotto
Peb cov tswv cuab coj peb txoj kev tshawb nrhiav
Ntawm DEBRA UK, peb xav kom peb cov tswv cuab yog lub hauv paus ntawm txhua yam peb ua. Xyoo 2025 peb txuas ntxiv txhim kho peb txoj kev vam meej ntawm kev koom nrog cov neeg uas muaj kev paub dhau los ntawm EB hauv peb txoj kev muab nyiaj pab thiab tuav peb lub Daim ntawv thov Clinic coj cov kws tshawb fawb thiab cov neeg nyob nrog EB ua ke.
Ua tsaug rau txhua tus neeg uas tau pab peb txiav txim siab seb qhov kev tshawb fawb los pab nyiaj li cas los ntawm cov kws tshaj lij los ntawm kev paub dhau los, ntxiv rau cov kws tshaj lij cov kws tshawb fawb thiab cov kws kho mob uas tseem tshuaj xyuas cov ntawv thov rau peb.
Peb kuj xav ua tsaug rau peb cov kws tshawb fawb mob siab rau, cov tswv cuab ntawm EB zej zog uas tau koom nrog thiab pom zoo rau lawv cov qauv kho mob los siv rau kev tshawb fawb, thiab peb cov neeg txhawb siab rau pab peb tshawb fawb txog nyiaj txiag.
Koj tuaj yeem kawm paub ntxiv txog qhov kev tshawb fawb tej yaam num peb tab tom nrhiav nyiaj txiag, koom nrog peb pawg tshawb fawb koom nrog rau pab peb txiav txim siab seb peb yuav pab nyiaj rau kev tshawb fawb twg hauv xyoo 2026, los yog pab txhawb peb txoj haujlwm los ntawm pub dawb hnub no.
Ua ke peb tuaj yeem ua qhov txawv rau EB.