Tsum qhov kev thov kom mob siab
Peb qhov kev thov kom muaj nyiaj pab txog li ntawm £20m los hloov pauv lub neej zoo rau cov neeg uas muaj tus kab mob epidermolysis bullosa (EB)
Rau cov neeg uas muaj tus kab mob EB, qhov mob tsis yog ib ntus xwb. Nws yog ib qho mob tas li. Tsis muaj mob tas li. Tsis yooj yim khiav dim.
Tawv nqaij tsis muaj zog li tis ntawm tus npauj npaim.
Cov qhov txhab uas ua pob thiab ntuag ntawm qhov kov me ntsis.
Cov khaub ncaws hloov pauv ntau teev uas mob heev. Txhua hnub tsis muaj kev so.
Cov menyuam ntshai niam txiv khawm vim tias txawm tias kev hlub kuj tuaj yeem ua rau mob.
Cov tsev neeg saib cov neeg uas lawv hlub raug kev txom nyem, thiab paub tias EB tuaj yeem mob zuj zus tuaj raws sijhawm. Qhov kev puas tsuaj yog lub cev thiab lub siab: mob tsis tu ncua, qhov txhab pom tseeb, thiab kev saib xyuas tsis kawg.
Cov kws kho mob ua txhua yam uas lawv ua tau, tab sis kev kho mob niaj hnub no tsuas yog tuaj yeem pab txo cov tsos mob xwb - tsis yog tiv thaiv EB kom tsis txhob loj hlob ntxiv.
Tseem muaj ib txoj kev kho mob uas tau pom zoo xwb - thiab tsis muaj kev kho.
Nov yog lub neej nrog EB hnub no. Tab sis nws tsis tas yuav yog tag kis. Koj qhov kev txhawb nqa rau peb qhov kev thov £ 20m Stop the Pain tuaj yeem pab nyiaj rau kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa tam sim no thiab kev tshawb fawb rau kev kho mob hloov pauv lub neej.
Koj txoj kev txhawb nqa tuaj yeem txo qhov mob hnub no - thiab pab hloov pauv yav tom ntej ntawm EB.
Txhua yam khoom plig tuaj yeem pab muab kev saib xyuas tshwj xeeb niaj hnub no thiab tsav kev tshawb fawb rau kev kho mob uas tuaj yeem kho cov qhov txhab EB sai dua, txo qhov mob thiab khaus, thiab muab sijhawm rov qab rau tsev neeg.
"Qhov mob uas cov neeg uas muaj tus kab mob EB raug yuav luag tsis muaj peev xwm xav txog. Kuv tau ntsib ntau tus neeg uas muaj tus kab mob EB uas tsis nrog peb lawm. EB tau coj txhua yam ntawm lawv - thiab qhov tseeb phem yog tias yuav muaj ntau tus neeg tuag yog tias peb tsis them nyiaj rau kev kho mob uas xav tau kom qeeb, nres, thiab muaj ib hnub xaus qhov kev txom nyem ntawm tus mob phem no."
Tau peb xyoos tom ntej no, kuv lub hom phiaj ua tus Thawj Tswj Hwm DEBRA yog qhov tseeb: coj peb los ze zog, sai dua, rau yav tom ntej uas tsis muaj leej twg yuav tsum nyob nrog qhov mob tsis tu ncua ntawm EB. Tab sis peb ua tsis tau yam tsis muaj koj txoj kev txhawb nqa. Koj txoj kev pub dawb tuaj yeem pab nyiaj rau cov neeg tshawb fawb EB tiam tom ntej, sim tsib txoj kev kho mob ntxiv, ua kom peb nkag siab tob txog EB, thiab txuas ntxiv muab kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa tshwj xeeb uas ua rau muaj qhov sib txawv rau cov tsev neeg uas nyob nrog EB niaj hnub no.
Thov pub txhua yam koj muab tau. Txhua phaus, txhua qhov khoom plig, txhua qhov kev txhawb nqa coj peb mus ze rau kev tso tseg qhov mob ntawm EB - mus tas li.
Ua tsaug. ”
– Graeme Souness CBE, Thawj Tswj Hwm ntawm DEBRA
Ua ke, peb tuaj yeem nqis peev £ 20 lab los pab cov neeg uas muaj EB tsis yog tsuas yog nyob ntev dua xwb, tab sis kuj zoo dua.
Nrog koj txoj kev txhawb nqa, peb tuaj yeem:
- Nrhiav cov neeg tshawb nrhiav EB tiam tom ntej — nqis peev £ 2 lab los coj cov neeg tshiab thiab lub zog rau hauv daim teb.
- Sim tsib qhov kev kho mob EB ntxiv — nqis peev £ 3m los txhim kho txoj hauv kev los nrhiav kev kho mob zoo rau txhua hom EB tseem ceeb.
- Nkag siab tob txog qhov mob EB, khaus, o thiab kev kis tus kab mob — nqis peev £ 5 lab los tsom mus rau cov tsos mob uas tswj hwm lub neej txhua hnub.
- Txhawb nqa kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa EB tseem ceeb rau tsib xyoos tom ntej — nqis peev £ 10 lab los xyuas kom meej tias cov tsev neeg tsis ntsib EB ib leeg xwb.
Koj yuav pab tau li cas
Koj tuaj yeem pab tiv thaiv qhov mob ntawm EB - kev pab nyiaj txiag rau kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa rau hnub no thiab kev tshawb fawb tshiab rau tag kis.
- Ua tus pub dawb — pab nyiaj rau kev saib xyuas tseem ceeb hnub no thiab tshawb nrhiav txog kev kho mob EB rau tag kis.
- Nrhiav nyiaj rau koj txoj kev — lees txais ib qho kev sib tw, tuav ib qho kev tshwm sim lossis sib sau ua ke koj lub zej zog.
- Cia ib qho khoom plig hauv koj lub siab nyiam — tsim kom muaj ib qho keeb kwm ntev rau cov neeg uas raug kev cuam tshuam los ntawm EB.
- Qhia qhov kev thov - pab kom ntau tus neeg nkag siab txog EB thiab ua tam sim no.
- Ua si DEBRA rho npe — txhawb nqa cov neeg uas muaj EB thiab muaj lub sijhawm los yeej £ 25,000 txhua lub lim tiam.
Saib cov ntsiab lus luv luv lossis tag nrho los ntawm peb cov Ambassadors Afternoon kom hnov ntau ntxiv txog qhov kev thov kom Stop the Pain thiab qhov cuam tshuam uas koj qhov kev txhawb nqa tuaj yeem muaj:
Txawm koj txhawb nqa Stop the Pain li cas los xij, koj tuaj yeem pab coj kev cia siab, kev kho mob zoo dua thiab lub neej yav tom ntej uas tsis muaj qhov mob ntawm EB.