Myra Ali Saib
Hauv nco txog Myra Ali Saeed
Peb tsev neeg tu siab heev los qhia rau cov tswv cuab ntawm DEBRA tias nyob rau 18th ntawm lub kaum hli ntuj 2023, Myra Ali Saeed, ib tug hlub cov tswv cuab ntawm EB zej zog, tau tas sim neej ntawm 35; nws lub ntees tuag yog hnub tim 19 lub XNUMX hli. Tom qab kawm tiav los ntawm University of Birmingham nrog bachelor's degree hauv Classical, Ancient Mediterranean thiab Near Eastern Studies, Myra tau los ua tus neeg sau xov xwm lom zem, xam phaj A-list hnub qub thiab sau ntawv rau cov nyiam British GQ. Myra muaj nuj nqis rau tsev neeg tshaj txhua yam; nws nyiam siv sijhawm nrog nws niam, kwv tij, thiab phooj ywg, nrog rau nws ob tus miv thiab dev, Gaston. Ntau tus yuav nco txog Myra rau nws txoj kev txaus siab los txhawb txhua tus neeg xav tau kev pab thiab nws lub peev xwm los tsim kev sib raug zoo nrog cov neeg uas tau ntsib nws.
Myra yog tus hais lus tsis tu ncua ntawm DEBRA cov xwm txheej, pab nthuav tawm EB kev paub los ntawm kev sib qhia nws zaj dab neeg ntawm kev nyob nrog RDEB (recessive dystrophic epidermolysis bullosa) thiab nrhiav nyiaj txiag. Nws yog tus neeg tawm suab muaj zog rau cov neeg nyob nrog EB. Myra yog tus kws tshaj lij hauv kev sib txuas lus txhua hnub cov teeb meem thiab kev mob ntawm kev nyob nrog RDEB thiab qhia tias vim li cas thiaj li xav tau kev txhawb nqa tseem ceeb los tawm tsam EB. Ib qho piv txwv zoo yog nws qhov kev xam phaj nrog tus neeg ntaus kis las Tyson Fury, tham txog kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb thiab seb Tyson cuam tshuam li cas rau lub cev thiab lub hlwb. Tyson tau pub nyiaj £ 10,000 ntawm qhov chaw rau DEBRA's 'A Life Free of Pain' thov rov hais dua thaum lawv xam phaj. Myra hlub nws txoj haujlwm nrog DEBRA thiab muab kev txhawb nqa qhov twg nws tuaj yeem ua tau. Los ntawm lub sijhawm no, peb tau hais rau ntau tus neeg nrog EB tias nws tau pab online thiab ntawm tus kheej - nws qhov kev cuam tshuam yog qhov muaj txiaj ntsig. Myra mob siab rau kev txhawb nqa EB Lub Zej Zog thiab ua ib tsev neeg peb xav txuas ntxiv nws cov keeb kwm.
Nws qhov kev cuam tshuam tau dhau mus dhau qhov kev koom tes no. Myra tau khaws cov kev tshaj tawm tseem ceeb hauv qab no 6-7 xyoo dhau los. Muaj tseeb rau daim ntawv, Myra yeej tsis yig los mloog ib tus neeg twg uas tau hu rau nws rau kev txhawb nqa, kev ua haujlwm thiab cov lus qhia ntawm tus kheej. Tom qab nws tuag lawm, ntau tus neeg tau hu rau peb kom lawv paub tias nws tau txhawb lawv li cas, tshwj xeeb tshaj yog thaum muaj kev nyuaj siab. Nrog rau nws txoj kev mob siab rau kev sib ntaus sib tua EB, Myra yog wildly ambitious; qhov no coj nws mus rau txoj haujlwm ua ib tus neeg sau xov xwm lom ze. Nws xam phaj cov nyiam Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson thiab Michael B. Jordan, rau npe ob peb - nws cov kev xam phaj tau teev rau ntawm nws YouTube channel. Nws tau nthuav tawm ua tus kws sau ntawv hauv kev tshaj tawm xws li Forbes, Marie Claire, BBC thiab British GQ. Myra kuj tau tsom mus rau nws txoj kev sau ntawv rau kev tawm suab rau cov poj niam uas muaj kev tsis taus, qhia txog cov teeb meem uas lawv ntsib thiab yuav ua li cas.
Rau cov neeg uas paub Myra, nws yuav nco qab txog nws txoj kev ua siab zoo, kev ntseeg siab thiab tsis muaj txiaj ntsig zoo. Myra daws qhov mob uas tsis xav txog tag nrho nws lub neej tab sis yeej tsis poob kev cia siab. Thaum nws ntsib kev nyuaj siab, nws ua siab zoo, zoo nkauj thiab ua tsaug. Nws yog ib tug ntseeg hauv kev ris txiaj - qhov mob ua rau EB thiab nws lwm yam kev noj qab haus huv yeej tsis txaus kom dim lub teeb thiab tawm tsam hauv nws. Ua ib tsev neeg, peb yuav nco nws txoj kev luag, kev ua siab loj thiab lub peev xwm tshwj xeeb los txhawb txoj kev xav hauv txhua qhov xwm txheej. Nws tawm ib qho keeb kwm zoo kawg nkaus, ib qho uas peb cia siab tias yuav muab kev tshoov siab rau txhua tus uas ntsib cov teeb meem ntawm EB thiab lub neej.