Mike Jaega

Hauv nco txog Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mike tau los ua tus Trustees rau DEBRA xyoo 2013, tau los ua Tus Lwm Thawj Coj ntawm Pawg Thawj Coj hauv 2015 thiab tau los ua DEBRA UK Tus Thawj Saib Xyuas Trustees thaum lub Tsib Hlis 2018. Nws yog thawj tus neeg nyob nrog EB los ua Thawj Tswj Hwm ntawm DEBRA International, thiab yog ib tug neeg tho kev rau zej zog. .

Thaum lub sijhawm nws nyob hauv DEBRA kev coj noj coj ua, Mike yog tus tsav tsheb rau kev hloov pauv thiab tus neeg tawm tsam tsis txaus ntseeg thiab txiav txim siab rau EB Community. Ua Tus Thawj Coj, nws tau tsim qhov kev hloov pauv tiag tiag hauv DEBRA txoj haujlwm - nws tau pab tsim DEBRA qhov tseem ceeb thaum nws tsis pom qhov kev siab hlub lub zeem muag thiab kev taw qhia. Nws tau mob siab rau kev tsim kho EB Tsis Muaj Ciam Teb, DEBRA International txoj kev pib los qhia thiab pab cov tsev neeg nrog EB thiab kws kho mob hauv cov tebchaws uas tsis muaj kev kho mob txaus lossis EB pab pawg. Nws tau tshoov siab ntau tus neeg nrog thiab tsis muaj EB los koom nrog ntau dua hauv DEBRA txoj haujlwm.

Nws hais tias, "EB ib txwm nyob ntawd kom kuv tsom ntsoov rau kev txiav txim siab uas yuav ua rau muaj txiaj ntsig zoo tshaj plaws rau cov neeg nyob nrog EB thoob ntiaj teb: koj yeej tsis pom vim li cas koj ua txoj haujlwm."

Mike txoj kev koom tes nrog DEBRA pib thaum nws tseem hluas, thiab nws tau koom nrog kev siab hlub rau nws lub neej. Nws niam, Avril, yog ib tug ntawm cov tswv cuab ntawm kev siab hlub thiab qee qhov ntawm nws qhov kev nco thaum ntxov tau ua si hauv pem teb ntawm nws chav nyob thaum lub rooj sib tham DEBRA tau tshwm sim hauv nws niam lub tsev.

Mike yog ib tus neeg zoo nrog lub hom phiaj meej, grit thiab kev txiav txim siab ua lub neej kom tag nrho, thaum tuav nws lub cim lag luam qhuav ntawm kev lom zem. Nws yog ib qho kev tshoov siab tiag tiag thiab tus hero tiag tiag hauv kev tawm tsam EB. Nws txoj kev tuag tau tshwm sim ntxov dhau lawm thiab peb xav nrog nws tus poj niam thiab tsev neeg. Nws yuav mob heev thiab tsis nco qab lawm.

- Ben Merrett - Yav tas los DEBRA CEO

Cov lus tsis tuaj yeem piav qhia tias kuv yuav poob siab npaum li cas rau kuv tus tub zoo kawg nkaus, Kuv tsis yog ib tus neeg nplua nuj tshaj qhov muaj cai paub nws yog tias tsuas yog luv luv, txawm tias kuv nrog kuv tus ntxhais zoo nkauj Gemma, Mikes txiv hauv txoj cai David thiab Mikes ob tug vajtswv poj niam tshwj xeeb Chloe thiab Alex qhov twg nrog nws thaum nws dhau mus Kuv yuav nco ntsoov tus neeg ntxim hlub, saib xyuas, ncaj ncees uas nws tau nrog kev lom zem uas kuv paub tseeb tias nws ua rau muaj teeb meem ntau xyoo, Kuv yuav tuav koj hauv siab mus ib txhis thiab tsis txhob txhawj peb yuav saib xyuas koj cov khoom muaj nqis tshaj plaws thiab tus neeg uas ua rau koj lub neej ua tiav koj tus poj niam zoo nkauj Gemma. Ib txwm nyob hauv peb lub siab, So hauv kev thaj yeeb Mike xx

- Sherley Surgess

Kuv tus tij laug Mike yog ib tug txiv neej tshwj xeeb heev, uas - txawm, los yog vim li cas, nws tus kheej mob mob - muaj kev hlub tshua rau lwm tus. Nws tau txiav txim siab siv nws txoj kev paub zoo los ntawm nws txoj haujlwm nrog DEBRA, kom nkag siab tob txog qhov xwm txheej ntawm txhua qib, tsis yog lub cev xwb. Peb tsev neeg raug kev puas tsuaj tag nrho, tab sis txaus siab rau txhua yam nws ua tiav. Kev txawj ntse, txawj xav thiab tau kawg, nws lub siab qhuav ntawm kev lom zem yog legendary, nws yog ib tug xib fwb rau peb txhua tus. Kuv yuav nco nws zoo li ib tug kwv tij, tab sis kuj yog ib tug phooj ywg. Nws nyob hauv lub siab thiab lub siab ntawm txhua tus uas nws lub neej nws kov.

- Trish Yaj

Koj yog kuv tus me nyuam Mike. Kuv nqa koj hauv kuv plab ib sab ntawm kuv lub siab thiab thaum koj yug los kuv paub tias koj nyob ntawd rau qhov laj thawj tshwj xeeb thiab qhov laj thawj ntawd yog DEBRA! Peb ua hauj lwm ua ib pab neeg thiab peb coj lub ntiaj teb no. Koj tau dhau los ntawm txhua qhov koj qhov mob nrog lub siab zoo ntawm kev lom zem, kev txiav txim siab, kev khuv leej thiab kev hlub, txiav txim siab tias koj lub neej yuav tsis muaj txiaj ntsig thiab nws tsis yog. Kuv zoo siab heev uas tau raug xaiv los ua koj niam thiab kuv zoo siab heev rau koj. Koj tau tso lub qhov txhab loj hauv kuv lub siab thiab kuv paub tias lwm zaus kuv tuav koj los ze kuv koj yuav nyob kaj siab lug thiab tsis muaj EB. Kuv hlub koj rau lub hli thiab rov qab thiab mus ib txhis Mike. Mam xxxxxxxxx

- Avril Moore 

Mike,

Koj niam hais li cas tus tub? Cas kuv yuav qhia tau koj tias kuv hlub koj npaum li cas thiab ib txwm muaj txij li thaum koj tau ua pa thawj zaug, thaum kuv tsis hnov ​​​​ib lub suab, tab sis lub suab qw thaum koj nkag mus hauv lub ntiaj teb no los ntawm kev mob hnyav. Kuv thawj zaug pom koj thaum koj muaj hnub nyoog ob peb teev, koj zoo tag nrho ntawm koj ob txhais ceg tawv nqaij uas koj tau ncaws thiab rub tawm ntawm lawv hauv kuv plab. Koj muaj lub qhov muag xiav zoo nkauj thiab plaub hau ncaj, koj lub suab sib sib zog nqus heev rau tus me nyuam mos thiab ua rau kuv luag ntxhi.

Koj tau siv thawj ob xyoos ntawm koj lub neej nyob hauv Alder Hey Children's lub tsev kho mob thiab kuv tuaj xyuas koj txhua hnub. Tom qab ob xyoos kuv tau txais ob txoj kev xaiv, kuv tuaj yeem tso koj tawm thiab cia koj mus rau hauv tsev kho mob, lossis kuv tuaj yeem coj koj mus tsev. Kuv teb tias, "Nws yog kuv tus tub, nws yuav rov qab los tsev!"

Peb tau taug kev ntev ua ke ntau xyoo thiab tob hauv kuv paub tias muaj laj thawj rau koj, Kuv paub tias koj nyob hauv lub ntiaj teb no rau lub hom phiaj. Txoj kev taug tsis yooj yim rau peb, lossis koj cov kwv tij, nws yog txoj kev nyuaj heev. Kuv tau sau ntawv thoob ntiaj teb kawm ntxiv txog EB tau txiav txim siab tias kev tshawb fawb yuav tsum pib ua qhov mob hnyav no. Nws thiaj li nyob rau xyoo 1978, koj zaj dab neeg tau hais rau hauv Woman magazine thiab nyiaj tuaj los ntawm txhua hom neeg zoo thoob plaws ntiaj teb uas tau nyeem koj zaj dab neeg thiab txaus siab rau thiab cov nyiaj pub dawb no tau siv los ua thawj cov nyiaj rau kev taug kev ntawm DEBRA UK

Koj lub neej raug mob, ntshai, ntshai thiab peb, koj tsev neeg, tau siv sijhawm ntau teev ntawm koj lub txaj ntau zaus thaum peb yuav luag ploj koj. Yog li ntau zaus koj tau muaj lub zog thiab kev txiav txim siab tawm tsam rov qab thiab thoob plaws txhua qhov kev lom zem zoo nkauj, qhov kev txawj ntse qhuav, tau ua rau koj mus thiab qhia koj lub siab zoo.

Koj qhov kev txiav txim siab tau txais kev tshoov siab rau ntau tus neeg thoob plaws hauv koj lub neej.

Koj muaj kev kawm tsawg heev tab sis koj tuaj yeem tham txhua tus hauv qab rooj nrog kev nom kev tswv, tshuaj, xov xwm thiab koj nyiam ncaws pob Liverpool, qhov tseeb txhua yam kev kawm.

Kaum xyoo dhau los koj tau mob hnyav thiab tom qab tsib lub hlis hauv tsev kho mob peb tau hais rau koj tias yuav tsis rov qab taug kev dua thiab lub tsev nqa ntaiv tau teeb tsa hauv tsev. Thaum kuv sau koj los ntawm tsev kho mob hnub koj los txog tsev koj coj ib tug saib ntawm tus ntaiv nqa thiab tshaj tawm tias "Kuv tsis mus rau qhov feckin, Kuv tsis nyob hauv kuv dotage" thiab koj yeej tsis tau siv nws. Koj thawb koj tus kheej mus rau qhov txwv thiab koj pib taug kev dua.

Thaum koj pub daim tawv nqaij rau kev tshawb fawb koj yuav rov qab los nyob rau hauv qhov mob hnyav dua thiab kuv nco qab hais rau koj muaj ib hnub "Mike, koj yuav tsum tsum tsis txhob ua qhov no, nws yog ntau dhau rau koj" thiab koj teb tias "Niam, yog tias nws nres ib qho ntxiv tus me nyuam yug los nyob rau hauv qhov mob zoo li kuv, nws yuav tsim nyog nws "Qhov ntawd yog koj Mike. Ua siab loj, siab zoo, saib xyuas, muaj siab hlub, funny, hlub, ua siab ncaj rau koj tus muam Trisha thiab koj tus tij laug David. Muaj kev luag ntau ntawm koj peb xyoos dhau los thiab koj niam feem ntau yog qhov khoom ntawm txhua qhov kev lom zem no.

Nyob rau hauv cov lus ntawm koj tus kheej GP, Dr Beynan, lub lim tiam dhau los thaum kuv hais rau nws "Kuv muaj txoj cai raug xaiv los ua Mike niam" Dr Beynan teb tias "Tsis yog koj muaj cai xwb tab sis Mike muaj cai muaj koj. raws li nws niam. Koj ob leeg tau ua haujlwm ua pab pawg thiab coj mus rau Lub Ntiaj Teb ntawm EB thiab koj ob leeg ua tiav nrog Mike nce qib kawg mus rau saum. Kuv tsis ntseeg tias yog tsis muaj koj li nws niam nws yuav tsis muaj sia nyob mus txog hnub nyoog nws tau ua!” Kuv nyiam xav tias yog qhov tseeb.

Thaum nyob hauv tsev kho mob tsis ntev los no kuv tau zaum ntawm koj lub txaj thiab koj mob heev. Ib tug nais maum tau mus rau hauv chav tsev thiab hais tias "Mike, koj hnub nyoog pes tsawg?" thiab niam yog niam teb "58". Mike ceev nrooj ntsia kuv, tom qab ntawd ntawm tus kws saib xyuas neeg mob thiab hais tias "Nyob rau hauv ntuj txiag teb tsaus, Kuv pw ntawm no mob hnyav thiab kuv niam nyuam qhuav muab kaum xyoo feckin rau kuv txoj sia!" Qhov kev lom zem ntawd yeej tsis ua tiav.

Hnub Monday, Lub Ob Hlis 4, 2019, kuv tau mus rau ntawm koj lub txaj pw hauv tsev kho mob hais tias kuv nyob zoo kawg rau koj. Nws yog qhov nyuaj siab tshaj plaws uas kuv tau ua. Kuv muaj peev xwm mus tom qab koj lub txaj kom kuv hnia koj lub hauv pliaj thiab mob stroke koj ob sab plhu thiab txawm hais tias koj tau mob siab rau cov kws kho mob xav tias koj yuav hnov ​​kuv. Kuv hais rau koj tias koj niam hlub koj kawg siab kawg ntsws thiab kuv hais rau koj tias yog koj xav tawm tsam koj yuav tsum sib ntaus thiab koj niam yuav nyob ntawm koj, tab sis yog koj muaj txaus thiab koj xav tawm ces koj yuav tsum qhib thiab nthuav koj tis thiab ya, ya mus rau qhov kaj thiab mus rau qhov chaw kaj siab lug” Ib tug zaum kawg hnia thiab kuv taug kev mus. Kuv taug kev deb ntawm kuv tus tub, kuv tus menyuam, kuv tus tub siab loj siab tawv, kuv tus txiv neej, Kuv taug kev nrog lub siab tawg, lub siab uas tam sim no muaj lub qhov nyob hauv uas yuav nyob nrog kuv mus txog thaum kuv tau ntsib koj dua.

 Ua tsaug uas koj yog kuv tus tub, ua tsaug rau koj ua siab loj, siab ntev, siab zoo, hlub tshua, ua tsaug rau txhua yam uas koj tau ua rau lwm tus. Rau koj txoj kev hlub ntawm koj tsev neeg. Ua tsaug rau Mike rau kev luag thiab kev lom zem zoo nkauj uas ua rau peb mus dhau xyoo. Ua tsaug rau koj tsuas yog Mike, ua tsaug rau koj yog kuv tus tub! Kuv hlub koj mus ib txhis thiab mus ib txhis. Mam x

- Avril Moore

Kuv Tus Poj Niam Maria thiab kuv xav ua kom peb txoj kev tu siab rau Mike Tsev Neeg. Mike yog ib tug txiv neej zoo. Cov txiv neej zoo ua tej yam zoo, qhov no yog qhov ntsuas ntawm Mike. Nws yog ib tug txiv neej zoo thiab ib tug neeg zoo. Nws txoj kev dhau los yog kev poob loj rau lub ntiaj teb thoob plaws EB zej zog. Thov kom Nws nyob kaj siab lug. ❤

- Val & Maria Fynes & Tsev Neeg
Founder Tus Tswv Cuab ntawm DEBRA Ireland thiab Tus Tswv Cuab ntawm Pawg Thawj Coj ntawm DEBRA Ireland