Hauv nco txog Aminah thiab Marwa Tariq

Peb cov ntxhais zoo nkauj tam sim no yog cov tim tswv. Lawv poob lawv txoj kev sib ntaus sib tua nrog Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Nov yog lus rau peb tsev neeg xav qhia...

Thaum Aminah yug los nws yog lub sijhawm tsis meej pem. Txhua yam peb tau dhau los yog kev poob siab. Thaum peb pom Aminah nyob rau hauv qhov kev txom nyem tsis kawg nws lub plawv tawg. Txhua yam hauv peb lub neej hloov.

EB yog ib yam mob uas kov tag nrho tsev neeg. Cov niam txiv thiab cov nus muag ua neej hloov pauv. Cov sij hawm coj los hloov cov khaub ncaws huab cua tas hnub. Nws ua rau koj poob siab, kev xav thiab lub cev.

Thaum Marwa yug tau rau xyoo tom qab, peb pom tias nws muaj tus mob zoo ib yam. Peb paub tias peb yuav tsum dhau mus li cas thiab nws yuav mob npaum li cas thaum nws lub neej luv. Nws yog surreal tias nws tau tshwm sim dua, tshwj xeeb tshaj yog pom lwm tus menyuam ntawm peb mus dhau qhov mob ntawm daim tawv nqaij thiab daim ntaub qhwv. 

Peb muaj peb tug ntxhais ces xyoo tas los no nyuaj heev rau peb cov me nyuam to taub yog vim li cas niam thiab txiv thiaj li hnav khaub ncaws Marwa. Nov yog thaum Hospice Nurse thiab Community Nurse tuaj pab peb nrog Marwa da dej thiab hnav khaub ncaws ua rau peb tsev neeg muaj kev sib txawv loj.

Nws nyuaj heev rau lawv to taub yog vim li cas peb yuav tsum tuav koj lub hauv ncoo thiab tuav tsis tau koj ob leeg, cia ib leeg piav rau sawv daws vim li cas lawv kov tsis tau koj.

Tab sis peb muaj ntau yam nco txog koj, Aminah. Pw rau ntawm koj lub lev ua si tshuab raspberries ntawm txhua tus thiab saib koj nyiam txoj haujlwm, Hauv Lub Vaj Hmo Ntuj. Koj nyuam qhuav hlub Upsy Daisy thiab yoj tes thaum Makka Pakka tuaj ntawm qhov screen. Koj tau obsessed nrog Mr Tumble.

Marwa, koj kuj tau siab tawv heev thiab peb nyiam lub sijhawm ua ke ntau heev. Koj nyiam saib TV thiab luag ntxhi txhua zaus koj cov viv ncaus ua si ncig koj. Ib yam li koj tus viv ncaus Aminah, koj kuj nyiam Nyob Hauv Lub Vaj Hmo Ntuj thiab siv sijhawm ntau los saib thiab hlub txhua tus cwj pwm. Peb coj koj mus rau Blackpool puam thiab koj muaj lub sijhawm zoo.

Kuv yuav hlub thiab nco koj ib txhis. Cia li nyob kaj siab lug, kuv cov me nyuam.

Peb xav hais tias muaj lwm tsev neeg nyob hauv peb txoj haujlwm lawv tsis nyob ib leeg. Kev thov kev pab tuaj yeem txhawb nqa tib neeg thaum ntsib lub sijhawm nyuaj. Txawm tias tso cai rau lub tsev kho mob tuaj yeem koom nrog vim lawv tuaj yeem pab tsev neeg qhib kev txhawb nqa thiab ua haujlwm nrog lwm pab pawg tshwj xeeb koom nrog tus menyuam uas muaj txiaj ntsig rau tsev neeg tag nrho.

Raws li ib tsev neeg peb xav ua tsaug rau Cov Kws Kho Mob Kws Kho Mob ntawm Birmingham Children's Hospital, tshwj xeeb yog Kaj ntug thiab Danielle. Kaj ntug, koj nrog kuv ob tug me nyuam thiab tuaj xyuas peb txhua ob peb lub lis piam thiab pab tau peb heev. Kuv yuav nco ntsoov koj ib txwm.

Cov neeg ua haujlwm ntawm Tsis Nco Kuv Tsis Hospice tau zoo, tshwj xeeb tshaj yog Liz Lyles thiab Dr Catriona McKeating. Lawv mus saum toj thiab dhau los txhawb Marwa thiab nws qhov kev xav tau kev kho mob los pab ua kom nws xis nyob hauv nws lub neej luv. Peb tsev neeg xav ua tsaug ntau rau lawv.

DEBRA, koj yeej pab tau kuv kom tau yam kuv xav tau rau kuv cov ntxhais. Koj lub vev xaib tau pab kuv nkag siab txog tus mob thiab muaj ib hnub kuv vam tias yuav muaj kev kho thiab kho.