Thaum hnub Thursday lub 30 Lub Xya Hli 2026, DEBRA UK Thawj Tswj Hwm Graeme Souness CBE tau ntsib nrog Thawj Tus Thawj Fwm Tsav Tebchaws John Swinney ntawm Bute House hauv Edinburgh los tham txog epidermolysis bullosa (EB), ib qho mob tawv nqaij uas tsis tshua muaj thiab mob heev uas cuam tshuam rau cov menyuam yaus thiab cov neeg laus thoob plaws Scotland.

DEBRA UK ua haujlwm kom ntseeg tau tias cov neeg tsim cai, cov kws kho mob thiab cov neeg txiav txim siab hnov ​​​​​​lub suab ntawm lub zej zog EB. Cov rooj sib tham zoo li no pab qhia txog cov teeb meem uas cov neeg nyob nrog EB ntsib thiab txhawb nqa qhov xav tau lkev txhawb nqa thiab kev nqis tes ua mus sij hawm ntev.

 

Lub rooj sib tham tau muab ib lub cib fim tseem ceeb rau nce tshaj tawm ntawm cov teeb meem txhua hnub uas cov neeg nyob nrog EB thiab qhov xav tau tseem ceeb rau kev txhawb nqa txuas ntxiv, kev tshawb fawb thiab kev nkag mus rau kev saib xyuas.

 

Graeme hais tias:

Ua tsaug rau Thawj Tus Thawj Fwm Tsav Tebchaws rau kev siv sijhawm los mloog ncaj qha txog qhov tseeb ntawm kev nyob nrog EB thiab qhov sib txawv uas kev nkag siab zoo dua tuaj yeem ua tau.

Muaj ntau yam ua tau hauv kev sib ntaus sib tua rau peb cov tswv cuab tab sis Thawj Tus Thawj Fwm Tsav Tebchaws xav koom tes rau kev saib xyuas zoo dua thiab txhawb kom muaj kev paub ntau ntxiv txog EB.

Zoo siab kawg li uas tau tham nrog nws.

Kev sib tham qhia txog ib qho sib nkag siab txog qhov tseem ceeb ntawm kev txhim kho Kev paub thiab xyuas kom meej tias cov neeg nyob nrog EB tau txais kev pab txhawb nqa thiab kho mob lawv xav tau.

 

DEBRA UK txais tos cov cib fim los ua haujlwm nrog tsoomfwv, cov thawj coj kev kho mob thiab cov neeg koom tes thoob plaws UK los txhim kho cov txiaj ntsig rau txhua tus neeg uas cuam tshuam los ntawm EB.

Koj tuaj yeem pab muab EB tso rau hauv daim ntawv teev sijhawm. 

Yog tias koj xav tsa kev paub txog epidermolysis bullosa (EB) nrog koj tus MSP, MP lossis lwm tus neeg sawv cev raug xaiv tsa hauv zos, kawm ntxiv txog peb lub luag haujlwm Kev Lag Luam thiab Kev Sib Txuas Lus rau cov tswv cuab.