Lub website no siv cov ncuav qab zib kom peb thiaj li muab tau rau koj nrog tus neeg siv tau zoo tshaj plaws. Cov lus qhia hauv qab zib yog cia rau hauv koj tus browser thiab ua haujlwm xws li lees paub koj thaum koj rov qab mus rau peb lub vev xaib thiab pab peb pawg neeg kom nkag siab txog cov chaw hauv lub website koj pom ntau yam ntxim nyiam thiab siv tau.
Kev pab txhawb nqa rau EB zej zog
DEBRA UK tuaj yeem muab ntau yam kev ua tau zoo thiab kev xav EB kev txhawb nqa rau ua ntej thiab tom qab kev tuag, thiab kos npe rau koj rau lwm lub koom haum uas tuaj yeem pab tau.

Peb nkag siab tias nws nyuaj npaum li cas kom poob ib tus neeg hlub, yog li peb nyob ntawm no rau cov tswv cuab ntawm lub zej zog epidermolysis bullosa (EB) yog tias koj xav tau kev xav lossis kev txhawb nqa ua ntej thiab tom qab kev tuag.
Peb tuaj yeem muab qee qhov kev taw qhia, cov ntaub ntawv siv tau, thiab taw qhia koj txog ntau yam kev pabcuam uas yuav pab tau koj thiab koj tsev neeg.
txheem
- DEBRA UK's EB Community Support Team. Yuav ua li cas peb tuaj yeem pab koj nrog kev xav thiab kev coj ua.
- Npaj kev tuag. Kev taw qhia txog tej yam uas koj yuav xav xav txog thaum npaj ua ntej, xws li kev npaj ntees tuag thiab ua kev nco tshiab.
- Free Will sau cov kev pabcuam. Peb muab peb qhov sib txawv pub dawb Will sau cov kev pabcuam rau cov neeg nyob nrog EB.
- Cov kauj ruam coj los ua tom qab ib tug neeg tuag. Cov ntaub ntawv hais txog dab tsi yuav tsum tau ua tom qab ib tug neeg tuag, suav nrog kev sau npe tuag thiab leej twg koj yuav tsum qhia.
- Npaj ib lub ntees tuag los yog kev nco txog. Kev taw qhia txog yam koj xav tau los txiav txim siab thiab ua kom cov kev npaj tsim nyog rau koj thiab koj tsev neeg.
- Kev txhawb nqa nyiaj txiag rau EB tsev neeg cuam tshuam nrog kev tuag. Cov ntaub ntawv hais txog kev txhawb nqa nyiaj txiag uas tuaj yeem muaj rau koj los pab them cov nuj nqis xws li cov nqi pam tuag.
- Nrog kev nyuaj siab. Peb nyob ntawm no los muab kev taw qhia kev xav thiab kev pab txawm peb ua tau.
- Nco txog tus hlub. Kev taw qhia txog txoj hauv kev uas koj tuaj yeem nco txog koj tus neeg koj hlub thiab peb tuaj yeem pab tau li cas los ntawm kev teeb tsa nplooj ntawv nco txog ntawm peb lub vev xaib.
DEBRA UK's EB Community Support Team
Koj tus EB Community Support Manager tuaj yeem nyob ntawm tes los muab lub pob ntseg mloog thaum ntsib kev poob siab thiab thaum muaj kev tu siab. Lawv kuj tuaj yeem xa koj mus rau lwm pab pawg rau kev txhawb nqa ntxiv hauv koj cheeb tsam hauv cheeb tsam, pab ua kev pam tuag, ua haujlwm nrog koj kom nkag mus tau cov txiaj ntsig (thiab tejzaum nws pab), thiab pab tsim nplooj ntawv nco txog ntawm peb lub vev xaib.
Thov hu rau koj tus EB Tus Thawj Saib Xyuas Kev Pabcuam Hauv Zej Zog kom paub ntau ntxiv txog qhov koj tuaj yeem tau txais kev txhawb nqa thaum lub sijhawm nyuaj no. Koj nrhiav tau Cov ntsiab lus ntawm peb pab pawg txhawb nqa EB tag nrho nyob rau peb lub vev xaib.
Yog tias koj tsis muaj EB Community Support Manager lossis koj tsis paub tseeb tias nws yog leej twg, thov hu rau 01344 771961 (xaiv 1) lossis email communitysupport@debra.org.uk thiab peb yuav pab txawm peb ua tau.
Npaj kev tuag
Muaj ntau lub ntsiab lus uas ntau tus neeg tawm tsam los tham txog - kev tuag feem ntau yog ib qho ntawm lawv. Kev npaj rau koj tus kheej lossis tus neeg koj hlub tuag yuav zoo li txaus ntshai thiab yuav ua rau muaj kev xav ntau. Txawm li cas los xij, nws tsim nyog nco ntsoov tias los ntawm kev npaj rau kev tuag koj tuaj yeem pab koj cov neeg koj hlub paub koj qhov kev xav zaum kawg thiab yuav npaj li cas thaum lub sijhawm los txog. Nws kuj tseem tuaj yeem pab tau los ntawm kev tuag, tshwj xeeb tshaj yog thaum ib tus neeg muaj mob tsis muaj sia.
Pab neeg tshwj xeeb EB muaj kev paub txog kev pab tib neeg lub sijhawm no thiab yuav koom nrog hauv kev muab kev saib xyuas zoo tshaj plaws nrog rau tus neeg mob qhov kev xav tau xav tau txhua lub sijhawm.
Thaum npaj rau kev tuag, tej zaum koj yuav xav txog cov hauv qab no:
- Yog tias koj muaj kev xaiv, koj yuav xaiv qhov twg tuag? - tsev kho mob, tsev, tsev kho mob lossis lwm qhov chaw tag nrho.
- Leej twg koj xav nyob ntawm koj sab? - Qee cov neeg hauv tsev neeg, phooj ywg lossis lwm tus neeg tshwj xeeb hauv koj lub neej.
- Koj xav hnav khaub ncaws dab tsi? - xws li cov khaub ncaws nyiam lossis ncaws pob saum toj kawg nkaus.
- Koj puas xav muab faus los yog faus?
- Koj puas xav npaj koj lub ntees tuag thiab kev pabcuam? - Piv txwv li, xav txog yog tias koj xav siv tus neeg ua haujlwm, hom hleb, thiab hom kev pabcuam.
- Koj puas muaj kev ntseeg lossis kab lis kev cai uas koj xav ua raws?
- Koj puas xav tau dab tsi tshwj xeeb los nyeem lossis ua si ntawm koj qhov kev pabcuam? - Qhov no tuaj yeem yog nkauj, hu nkauj, paj huam lossis nyeem.
- Koj puas muaj kev nyiam rau cov neeg quaj ntsuag hnav? - Piv txwv li, dub, ci xim, lossis xim tshwj xeeb.
- Koj puas muaj kev nyiam rau cov neeg quaj ntsuag xa paj lossis pub dawb rau kev siab hlub uas koj xaiv?
Koj thiab koj cov neeg koj hlub yuav tsis muaj kev xyiv fab xav ua kom tag nrho cov sij hawm sab laug, tsim kom muaj kev zoo siab thiab qhov twg ua tau raws li qhov xav tau kawg. Koj tuaj yeem tham nrog koj Tus Thawj Saib Xyuas Kev Txhawb Zej Zog kom pom qhov twg DEBRA UK tuaj yeem pab nrog qhov no. Nws tuaj yeem yog nyob hauv ib qho ntawm peb cov tsev so so, uas muaj nyob rau ntawm tus nqi luv nqi rau peb cov tswv cuab, los yog ib hnub tshwj xeeb tawm.
Kuj tseem muaj qee lub koom haum pab txhawb nqa uas pab nyiaj nco ua lub sijhawm thiab pab kev xav tau tiag tiag rau cov menyuam yaus thiab cov neeg laus uas tab tom ntsib qhov kawg ntawm lawv lub neej. Koj Tus Thawj Saib Xyuas Kev Pabcuam Hauv Zej Zog yuav tuaj yeem pab cov ntawv thov rau qhov no. Cov koom haum pab nyiaj xws li:
Ua Siab Xav - Kev siab hlub muab kev ntshaw rau cov menyuam yaus uas muaj mob hnyav, ua rau muaj kev xyiv fab rau cov menyuam yaus thiab cov neeg hlub.
Ntshav Siab Xav - Kev pab txhawb nqa nyiaj txiag nco ua lub sijhawm rau cov neeg laus (18-55 xyoo) uas tau kuaj pom muaj kab mob kis.
Yog tias koj tab tom npaj rau kev tuag thiab tab tom nrhiav kev saib xyuas ntxiv, peb tau muab tso ua ke kev taw qhia txog kev nrhiav kev tu lub neej kawg.
Muaj qee qhov kev pabcuam pub dawb uas tuaj yeem pab koj nrhiav kev saib xyuas ntxiv thiab:
- Children's Hospice Association Scotland - ib lub koom haum muab kev pabcuam tsev kho mob hauv Scotland rau cov menyuam mos, menyuam yaus thiab cov tub ntxhais hluas uas muaj lub neej luv luv.
- Hospice UK - Lub teb chaws txoj kev siab hlub rau hospice thiab kawg ntawm kev saib xyuas lub neej uas tuaj yeem pab koj nrhiav cov neeg laus thiab menyuam yaus lub tsev kho mob uas nyob ze koj tshaj plaws.
Free Will sau cov kev pabcuam
Kev Ua Ib Lub Siab yog tib txoj hauv kev los xyuas kom koj cov nyiaj, khoom vaj khoom tsev, khoom thiab kev nqis peev (qhov no yog txhua yam hu ua koj cov cuab yeej cuab tam) mus rau cov neeg thiab ua rau koj mob siab rau. Peb nyob ntawm no los pab ua qhov txheej txheem no yooj yim dua rau koj.
Peb muab dawb Will sau cov kev pabcuam rau cov neeg nyob nrog EB thiab muab ob txoj hauv kev rau koj ua qhov no hauv txhua txoj kev uas zoo tshaj rau koj: los ntawm kev mus ntsib tus kws lij choj hauv zos, lossis muaj tus kws sau ntawv yuav tuaj xyuas koj lub tsev.
Tau kawg, tsis muaj lub luag haujlwm los tso khoom plig rau DEBRA hauv koj lub siab nyiam, tab sis thov nco ntsoov peb. Txhua qub txeeg qub teg sab laug rau peb, txawm tias me me npaum li cas, mus rau kev txhim kho EB kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa rau EB zej zog, thiab ua kom peb cov kev tshawb fawb kom tau txais kev kho tshuaj zoo rau txhua hom EB.
Koj mus saib tau Nyiaj pab lub vev xaib kom kawm paub ntau ntxiv txog vim li cas koj thiaj li yuav tsum ua Lub Siab.
Yog tias koj tus neeg koj hlub tuag hauv tsev, txawm tias muaj xwm txheej tsis tu ncua, koj yuav tsum hu rau 111 thiab koj tus kws kho mob kom lawv tuaj yeem lees paub qhov tuag. Yog tias kev tuag tsis tau xav txog, koj yuav tsum hu rau 999. Yog tias koj tus hlub tuag thaum nyob hauv tsev kho mob, koj yuav tsum ua raws li tsev kho mob txoj cai.
Thaum koj tau tshaj tawm txog kev tuag, GP lossis cov kev pabcuam xwm txheej ceev yuav hu rau tus neeg ua haujlwm thauj tus neeg uas tau tuag mus rau lub tsev kho mob hauv zos, mortuary lossis tus neeg ua haujlwm cov chaw. Feem ntau yuav tsis them rau qhov kev pabcuam no; vim tias muaj kev cia siab rau koj los npaj lub ntees tuag nrog lawv, qhov kev pabcuam no feem ntau suav nrog cov nqi ntees tuag. Qee zaum cov menyuam yaus tuaj yeem raug coj mus rau lub tsev kho mob thiab muab tso rau hauv ib lub tsev kho mob tshwj xeeb. Qhov no tso cai rau tsev neeg muaj kev nkag tau yooj yim dua thiab lub sijhawm hais lus zoo nyob rau hauv ib qho chaw xis nyob, saib xyuas.
Tom qab koj tau ua tej kab lis kev cai los yog kev ua koob tsheej rau tus neeg tuag nrog lub cev (xws li ntxuav), lossis hloov cov ntaub qhwv, tus neeg ua haujlwm yuav thauj tus neeg tuag. Tus thawj tswj hwm yuav saib xyuas lawv kom meej meej thiab hwm, tso cai rau koj siv sijhawm los hais lus zoo, thiab piav qhia seb yuav muaj dab tsi tshwm sim tom ntej. Tus thawj coj yuav ib txwm saib xyuas koj tus neeg koj hlub nrog kev saib xyuas, tab sis qhov no tseem ceeb dua rau cov neeg mob uas muaj tawv nqaij. Lub hnab ntim lub cev yog siv los khaws lub cev thiab lub meej mom ntawm koj tus hlub.
Kev kuaj mob tom qab (tseem hu ua kev kuaj mob autopsy) yuav xav tau yog tias qhov ua rau tuag tsis paub thiab yuav ua los ntawm tus kws kho mob. Qhov no feem ntau ua tiav nyob rau hauv peb hnub ntawm kev xa mus tab sis yuav siv sij hawm ntev dua.
Yog tias qhov laj thawj ntawm kev tuag raug paub, kev tuag yuav tsum tau sau npe nrog Lub Chaw Haujlwm Sau Npe rau thaj chaw tus neeg tuag hauv tsib hnub (lossis yim hnub hauv Scotland). Koj yuav tsum muaj daim ntawv pov thawj kho mob los ntawm GP (lossis tus kws kho mob yog tias tau ua tiav tom qab kev tuag). Lwm cov ntaub ntawv tseem ceeb suav nrog daim npav NHS, daim ntawv pov thawj hnub yug, daim ntawv tsav tsheb, daim ntawv them se pawg sab laj thiab daim ntawv pov thawj kev sib yuav / pej xeem kev koom tes.
Koj yuav tau txais daim ntawv pov thawj kev tuag thaum tuag tau sau npe. Koj tuaj yeem txiav txim siab thov ntau daim ntawv theej los pab kom tsis txhob ncua sijhawm lossis ntxhov siab. Koj yuav xav tau daim ntawv pov thawj tuag rau lub ntees tuag thiab nws yuav raug thov los ntawm lwm lub koom haum (xws li cov tsev txhab nyiaj).
Paub seb leej twg yuav qhia thaum twg koj tus hlub tau tuag yuav nyuaj. Peb pom zoo kom ua cov npe ntawm txhua tus neeg hauv tsev neeg thiab cov phooj ywg, cov tuam txhab hluav taws xob, cov tsev txhab nyiaj thiab lwm lub koom haum uas yuav xav tau kev sib cuag. Muaj ib daim ntawv teev npe thiab tuaj yeem khij lawv tawm ntawm ib qho los ntawm ib qho yuav pab koj paub tias koj tau hu rau leej twg, thiab npaj cov neeg uas yuav tsum tau ceeb toom ua ntej.
cov UK tsoom fwv qhia peb ib zaug kev pab tso cai rau koj ceeb toom rau tag nrho tsoom fwv, DVLA thiab cov koom haum pab nyiaj ib zaug.
Yuav tsum tham nrog cov menyuam yaus txog kev tuag ntawm ib tug neeg hauv tsev neeg, phooj ywg lossis lwm tus neeg uas tseem ceeb hauv lawv lub neej los nrog cov teeb meem tshwj xeeb. Cov menyuam yaus yuav xav tau kev pab kom nkag siab qhov xwm txheej.
Qee zaum nyeem phau ntawv txog kev tuag tuaj yeem pab cov menyuam nkag siab thiab paub tias lawv tsis nyob ib leeg. Cruse Beavement Care muaj phau ntawv pub dawb los pab cov menyuam yaus thiab cov tub ntxhais hluas muaj kev nyuaj siab, whilst Marie Curie tau tsim ib daim ntawv teev cov phau ntawv thiab hais txog cov me nyuam tu siab. Koj tus kws kho mob kuj yuav muaj qee cov ntaub ntawv tseem ceeb.
Thaum koj npaj txhij koj yuav xav mus dhau ntawm koj tus neeg koj hlub khoom, xws li khaub ncaws, jewellery, thiab rooj tog. Koj tuaj yeem pom yog tias muaj ib yam dab tsi uas koj xav khaws cia, xws li cov khoom uas muaj txiaj ntsig zoo. Yog tias koj txaus siab koom nrog txhua yam khoom, koj tuaj yeem txiav txim siab muab lawv rau cov neeg uas yuav muaj kev nyiam nrog lawv los yog pub khoom rau lub khw muag khoom. Peb lub khw yuav tuaj yeem pab tau los ntawm kev noj cov khoom tsis xav tau lossis sau rooj tog.
Yog tias koj muaj cov cuab yeej siv los ntawm Tus Kws Kho Mob Ua Haujlwm / koj lub chaw haujlwm hauv cheeb tsam, lawv yuav tuaj yeem npaj rov nco txog cov khoom no thaum koj npaj txhij. Qhov kev pabcuam lub rooj zaum muaj log yuav tuaj yeem npaj cov rooj zaum lub rooj zaum thiab scooters muab los ntawm lawv.
Rau lwm yam khoom xws li tshuaj thiab hnav khaub ncaws, thov tham nrog koj tus kws saib xyuas EB lossis tus kws muag tshuaj txog kev xa cov no. Peb lub koom haum tseem ceeb yuav sau thiab faib khoom hnav khaub ncaws: Jacob's Well Appeal, Inter Care, Thiab Hospices of Hope. Cov no yog nyob hauv Birmingham, Leicester thiab Kent, feem. Koj cov khoom yuav tsum tau muab pov tseg los yog muab tso rau lawv.
Txhua yam khoom uas tau txais los ntawm DEBRA UK cov nyiaj pab tsis tas yuav rov qab los. Yog tias koj tau yuav lossis muaj DEBRA UK cov nyiaj pab rau cov khoom siv tsis taus uas koj xav pub dawb, Scope muaj cov ntaub ntawv tseem ceeb.
Nyob rau theem no, tej zaum koj yuav xav ua ib yam dab tsi kom hwm tus tuag lub cim xeeb. Piv txwv li, los ntawm kev tsim nplooj ntawv nco qab, nplooj ntawv nrhiav nyiaj txiag, lossis los ntawm lwm qhov taw qhia muaj txiaj ntsig. Qhov no tuaj yeem ua ib phau ntawv nco txog cov duab thiab cov ntawv los ntawm cov phooj ywg, cog ib yam dab tsi tshwj xeeb hauv lub vaj, tsim cov patchwork los ntawm lawv cov khaub ncaws, thiab lwm yam.
Yog tias koj tus neeg hlub muaj lub siab nyiam, qhov no kuj yog lub sijhawm los ua tiav lawv qhov kev xav tau tshwj xeeb.
Yog tias lawv tsis muaj Lub Siab, kev saib xyuas lawv cov cuab yeej cuab tam tseem tswj tau tab sis yuav siv sij hawm ntev dua. MoneyHelper muaj ib Daim ntawv qhia tag nrho ntawm kev tswj hwm vaj tsev yog tias tsis muaj Will.
Npaj ib lub ntees tuag los yog kev nco txog
Ib qho kev pabcuam los cim qhov kawg ntawm ib tug neeg lub neej tuaj yeem ua tau ntau yam. Nws yog qhov tshwj xeeb rau tus neeg koj hlub uas koj tau ploj lawm, thiab tuaj yeem tsim los ntawm koj, ib tus txheeb ze, lossis phooj ywg.
Cov neeg ntawm kev ntseeg thiab kev ntseeg sib txawv yuav muaj ntau txoj hauv kev los mus rau qhov no. Kuj tseem muaj cov kev cai dab qhuas thiab tib neeg kev pam tuag uas koj xav xav txog.
Nws yog koj qhov kev txiav txim siab koom nrog koj xav ua li cas. Koj tuaj yeem siv tus neeg ua haujlwm yog tias muaj ntau yam los npaj thiab koj xav tau kev pab. Nws yog lawv txoj hauj lwm los xyuas kom koj muaj lub ntees tuag uas tsim nyog rau koj tsev neeg. Txawm li cas los xij, tsis muaj kev lav phib xaub los siv tus neeg ua haujlwm hauv txhua qhov, yog li koj muaj cai txiav txim siab txhua yam. Xyuas kom tseeb tias cov kev npaj tsim nyog rau koj thiab koj tsev neeg.
Siv sijhawm ntev npaum li koj xav tau los txiav txim siab seb qhov twg yog qhov zoo rau koj. Tsis muaj kev maj nrawm txav tus neeg uas tuag hauv koj lub tsev yog tias koj xav tau sijhawm ntxiv los hais lus zoo. Yog xav tau lub hleb, koj tuaj yeem xaiv yam khoom uas koj nyiam. Koj tsis tas yuav npaj paj kim los ntawm tus neeg ua haujlwm. Txhua feem ntawm kev npaj thiab kev pabcuam yog nyob ntawm koj.
Txuas ntxiv nyeem hauv ntu 6 kom paub ntau ntxiv txog hom kev txhawb nqa nyiaj txiag uas tuaj yeem muaj rau koj los pab them nqi pam tuag sib txawv.
Kev them nyiaj pam tuag
Tsoom fwv cov nyiaj ntees tuag muaj rau tib neeg ntawm qee cov txiaj ntsig thiab tuaj yeem pab them qee cov nuj nqis ntawm lub ntees tuag. Kev Them Nqi Pam Tuag yuav pab them qee cov nqi ntawm:
- Cov nqi faus rau ib thaj av tshwj xeeb.
- Cov nqi cremation (nrog rau tus nqi ntawm tus kws kho mob daim ntawv pov thawj).
- Taug kev mus npaj lossis mus rau lub ntees tuag.
- Tus nqi ntawm kev txav lub cev hauv UK, yog tias nws tau tsiv ntau dua 50 mais.
- Daim ntawv pov thawj tuag lossis lwm yam ntaub ntawv.
- Lwm cov nuj nqis ntees tuag - tus thawj coj lub ntees tuag tus nqi, paj, hleb, thiab lwm yam.
Yog tias koj nyob hauv Scotland, koj yuav tsum thov rau ib qho Kev them nyiaj yug pam tuag xwb.
koj ua tau nrhiav cov ntaub ntawv ntxiv txog Kev Them Nqi Pam Tuag ntawm tsoom fwv lub website.
Children's Funeral Fund
Tag nrho cov me nyuam lub ntees tuag kuj muaj cai rau cov Children's Funeral Fund for England. Qhov no tuaj yeem pab them rau qee tus nqi ntawm lub ntees tuag rau tus menyuam hnub nyoog qis dua 18 xyoo lossis tus menyuam tseem yug tomqab 24 lub limtiam ntawm cev xeeb tub. Koj tuaj yeem tham txog qhov no hauv kev nthuav dav ntxiv nrog tus neeg ua haujlwm.
Kev them nyiaj yug Bereavement
Tej zaum koj kuj yuav muaj cai Kev them nyiaj yug Bereavement yog tias koj tus txij nkawm lossis tus khub pej xeem tau tuag thiab yog tias lawv tau muab nyiaj pov hwm hauv tebchaws (NI) rau tsawg kawg 25 lub lis piam lossis tuag vim muaj kev sib tsoo ntawm, lossis kab mob los ntawm, ua haujlwm.
Lwm cov txheej txheem koj yuav tsum tau ua kom tau raws li thiab cov lus qhia ntxiv txog kev them nyiaj tuaj yeem nrhiav tau ntawm Tsoomfwv lub vev xaib.
Child Funeral Charity
cov Child Funeral Charity muab kev pab nyiaj txiag rau cov tsev neeg hauv tebchaws Askiv thiab Wales uas tau poob ib tug menyuam hnub nyoog 16 xyoo lossis qis dua. Lawv tuaj yeem pab them nqi pam tuag, nrog rau cov lus qhia thiab kev taw qhia.
Yog tias koj tus menyuam mob hnyav, The Charlie & Carter Foundation tuaj yeem pab tshem tawm cov kev ntxhov siab nyiaj txiag ntawm cov nqi nyob hauv txhua hnub - los ntawm kev pab them nqi tsev, nqi xauj tsev thiab kev siv hluav taws xob, mus rau kev muab daim ntawv pov thawj zaub mov thiab them rau lwm cov nuj nqis.
Nrog kev nyuaj siab
Kev nyuaj siab yog tus kheej. Txoj kev uas ib tug neeg tuag yuav muaj kev cuam tshuam rau lawv cov neeg hlub. Ib tug neeg uas muaj kev tu siab yuav ntsib qee yam lossis tag nrho cov kev xav hauv qab no - kev poob siab, tsis kam lees, npau taws, ntshai, kev txhaum thiab kev nplij siab.
Kev nyuaj siab cuam tshuam rau txhua tus sib txawv. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tau sim lees paub tias koj txoj kev xav tau siv tau, txawm tias koj tsev neeg lossis phooj ywg tab tom ntsib kev xav txawv. Txhua yam kev xav uas koj xav tau yog rau koj. Tsis muaj cov txheej txheem uas txhua tus mus dhau los. Tsis muaj sij hawm peb txhua tus sib koom.
Saib xyuas koj tus kheej kom zoo li koj ua tau. Tej zaum nws yuav tsis yooj yim, tab sis sim kom tsaug zog txaus thiab noj ib txwm. Nrhiav qee yam haujlwm txhua hnub, thiab kev tawm dag zog xws li taug kev luv luv, kuj tseem yuav pab tau.
Thaum koj nrog koj txoj kev tu siab, nws tuaj yeem pab tham nrog lwm tus - phooj ywg, tsev neeg, cov kws kho mob thiab lwm tus nyob ib puag ncig koj uas koj ntseeg. Qee tus neeg pom tias khaws lawv txoj kev xav rau lawv tus kheej ib ntus yog qhov zoo tshaj plaws, tsawg kawg yog thaum ntxov ntawm lawv txoj kev tu siab. Lwm tus pom tias tham nrog lawv tus hlub uas tau tuag lawm pab tau; tham txog kev nco koj tau qhia, sau ntawv rau lawv thiab tshawb nrhiav koj tus cwj pwm txawv.
Koj tuaj yeem nrhiav kev nplij siab hauv qee qhov chaw lossis kev ua ub no. Qhov no txawv rau txhua tus, tab sis tuaj yeem txhais tau tias siv sijhawm nrog ib pab pawg phooj ywg, txaus siab rau kev ua haujlwm, lossis mloog nkauj.
Poob tus neeg hlub tuaj yeem nyuaj heev. Txoj kev koj tu siab tuaj yeem hloov pauv thiab koj tuaj yeem ntsib kev xav tau ntev ntev. Tab sis koj yeej tsis nyob ib leeg.
Yog tias koj tab tom daws qhov kev nyuaj siab tom qab poob ib tug me nyuam los yog lwm tus neeg koj hlub rau EB, peb ib txwm nyob ntawm no yog tias koj xav tau peb. Koj tus DEBRA UK Tus Thawj Saib Xyuas Kev Pabcuam Hauv Zej Zog tuaj yeem muab lub pob ntseg mloog, pab nrog kev txhawb nqa zoo li kev nkag mus rau cov txiaj ntsig tau hais los saum toj no, thiab pab nrog kev xa mus rau kev tawm tswv yim thiab nkag mus rau cov kev txhawb nqa uas twb muaj lawm hauv koj cheeb tsam.
Muaj lwm lub koom haum muab kev pab txhawb nqa uas yuav pab tau koj, xws li:
Child Beeavement UK - Kev siab hlub pab cov tsev neeg rov txhim kho lawv lub neej thaum tus menyuam tu siab lossis thaum menyuam tuag. Lawv muab kev pabcuam pub dawb, tsis pub lwm tus paub rau cov tib neeg, nkawm niam txiv, menyuam yaus, cov hluas, thiab tsev neeg, hauv xov tooj, vis dis aus lossis xa xov xwm tam sim, txhua qhov chaw koj nyob hauv UK. Lawv kuj muab kev txhawb nqa ntsej muag los ntawm ntau qhov chaw.
Child Funeral Charity - Kev siab hlub muab kev xav thiab kev txhawb nqa nyiaj txiag rau cov tsev neeg hauv tebchaws Askiv thiab Wales uas tau poob tus menyuam hnub nyoog 16 xyoo lossis qis dua.
Cruse Beeavement Care thiab Cruse Beeavement Care Scotland - Kev siab hlub muab ntsej muag ntsej muag, xov tooj, email, thiab kev txhawb nqa online rau txhua tus neeg uas tau ploj lawm.
Txoj Kev Tu Siab Zoo - kev siab hlub uas muaj cov pab pawg txhawb nqa pop-up thiab muaj cov npe ntawm kev txhawb nqa los ntawm lwm lub koom haum thoob plaws UK.
Poj ntsuam thiab Hluas - Kev siab hlub muab kev txhawb nqa rau cov neeg muaj hnub nyoog 50 thiab qis dua uas tau poob ib tus khub. Rau lawv cov tswvcuab, qhov no suav nrog 24/7 tus xovtooj pab muab kev sab laj thiab lus qhia.
Winston's Xav - Kev siab hlub txhawb nqa menyuam yaus, cov hluas, cov hluas (txog 25 xyoos) thiab lawv niam lawv txiv thiab cov neeg saib xyuas.
Nco txog tus hlub
Qee tus neeg pom kev sau ntawv eulogy (qee cov lus) lossis paj huam muaj txiaj ntsig zoo thaum lub sijhawm kho, yog li peb tau tsim thaj chaw nco txog ntawm peb lub vev xaib, muab sijhawm rau tsev neeg los ua kev zoo siab rau lub neej ntawm tus neeg hlub nrog EB uas tau tuag.
Kev sau ntawv eulogy kom nco ntsoov koj tus neeg koj hlub tuaj yeem ua rau muaj kev hem thawj lossis nyuaj heev. Siv koj lub sijhawm thiab xav txog yam koj xav hais; sau los ntawm lub siab. Ib qho eulogy tuaj yeem siv ntau hom - tsab ntawv, zaj dab neeg ntawm lub neej, lossis nco txog lub sijhawm zoo siab. Tej zaum koj yuav xav ua ntej sau ib tsab ntawv ntawm koj qhov eulogy lossis paj huam.
Koj tuaj yeem thov nplooj ntawv nco qab los ntawm kev ua tiav qee cov ntsiab lus tseem ceeb ntawm koj tus neeg koj hlub thiab xa koj cov lus hais lossis paj huam. Thaum koj npaj txhij, thov xa koj daim ntawv thov.
Thaum xa tuaj, koj yuav tsis tuaj yeem saib tam sim ntawd; peb tsom mus ntxiv koj tus hlub nplooj ntawv nco txog hauv tsib hnub ua haujlwm.
Thov xa email rau peb ntawm membership@debra.org.uk siv cov kab ntawv 'Nyob hauv Memory' thiab koj tus neeg koj hlub lub npe yog tias koj xav suav nrog cov duab lossis duab nrog koj qhov kev xa tawm.
Yog tias koj xav tau kev pab ua kom tiav daim foos, thov hu rau peb ntawm 01344 77961 (xaiv 1) lossis xa email rau peb nrog koj qhov kev thov.
Thaum ib nplooj ntawv nco txog nyob, peb yuav khaws lawv hauv peb lub vev xaib. Cov nplooj ntawv nco txog tuaj yeem nkag tau txhua lub sijhawm, thiab koj tuaj yeem xa email tuaj rau peb kom thov hloov pauv rau nplooj ntawv (xws li ntxiv cov ntaub ntawv ntxiv lossis hloov kho qhov sib koom).