Lub website no siv cov ncuav qab zib kom peb thiaj li muab tau rau koj nrog tus neeg siv tau zoo tshaj plaws. Cov lus qhia hauv qab zib yog cia rau hauv koj tus browser thiab ua haujlwm xws li lees paub koj thaum koj rov qab mus rau peb lub vev xaib thiab pab peb pawg neeg kom nkag siab txog cov chaw hauv lub website koj pom ntau yam ntxim nyiam thiab siv tau.
DEBRA UK Kev Pabcuam Tswvcuab - Txhawb rau EB zej zog
Cov kev pabcuam tswvcuab yog lub sijhawm lub kaus rau txhua yam uas peb ua kev siab hlub muab rau peb cov tswv cuab - cov neeg nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB hauv UK uas yog ib feem ntawm peb DEBRA UK koom ua tswv cuab cov txheej txheem.
Ua tus tswv cuab DEBRA UK
Cov kev pabcuam tswvcuab suav nrog kev nkag mus rau DEBRA EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog, txo cov tsev so hnub so, nyiaj pab txhawb nqa, ntsib ntsej muag thiab virtual EB cov xwm txheej hauv zej zog, peb txoj kev koom tes hauv network thiab ntau dua.
Cov kev pabcuam tswvcuab tuaj yeem pom me ntsis zoo li lub kaus; Tej zaum koj yuav tsis xav tau nws txhua lub sijhawm tab sis nws tseem ceeb kom muaj nws nyob ze rau tes thaum koj ua.
Peb muab kev txhawb nqa, cov ntaub ntawv, cov peev txheej thiab lub sijhawm rau cov neeg ntawm txhua lub hnub nyoog nrog txhua hom EB.
Hauv qab no koj yuav pom cov ntaub ntawv ntxiv txog peb cov kev pabcuam tswvcuab. Txawm li cas los xij, yog tias koj nrhiav tsis tau cov ntaub ntawv koj xav tau lossis koj tsuas xav tham nrog ib tus neeg, thov hu rau peb, peb nyob ntawm no los pab.
DEBRA EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog nyob ntawm no los txhawb peb cov tswv cuab hauv xov tooj, ntawm email, zoo thiab hauv tus kheej, txawm tias ua haujlwm rau koj. Peb muab lub pob ntseg mloog thiab muab kev txhawb nqa thaum koj xav tau tshaj plaws, suav nrog:
- Txhawb nqa koj lub hom phiaj thiab kev noj qab haus huv.
- Siv peb cov kev paub dhau los hauv txoj cai kev tsis taus thiab EB los tawm tswv yim rau koj kom ntseeg tau tias koj tau hnov, koj cov kev xav tau raug lees paub, thiab koj tau nkag mus rau cov kev pabcuam koj xav tau thiab muaj cai.
- Txij li kev kuaj mob tas mus li, yog tias koj xav tau kev pab kho mob tshwj xeeb EB peb yuav ua haujlwm koom tes nrog pab pawg kho mob menyuam yaus thiab cov neeg laus EB kom ntseeg tau tias koj tau txais kev txhawb nqa koj xav tau.
- Peb yuav nyob ntawd rau koj ntawm koj txoj kev ua neej nyob nrog EB muab kev txhawb nqa thaum lub sijhawm hloov pauv, lub sijhawm nyuaj, thiab txhua lub sijhawm nyob nruab nrab.
- Peb yuav txhawb nqa koj kom muaj vaj tse tsim nyog, thiab nkag mus rau kev hloov pauv, cov cuab yeej tshwj xeeb, thiab kev saib xyuas kev noj qab haus huv.
Lub DEBRA EB Pab neeg txhawb nqa zej zog muaj kev txawj ntse hauv cov txiaj ntsig thiab EB thiab yog koj yog member lawv tau kev pab txhawb nqa koj mus saib tau tej cov txiaj ntsig koj yuav muaj cai, suav nrog cov txiaj ntsig kev tsis taus, ncaj qha cov nyiaj them thiab lwm yam nyiaj txiag pab. Cov pab neeg kuj ua tau kos npe koj mus Lwm cov kev xaiv nyiaj txiag thiab cov koom haum muab nyiaj pab, thiab dhau mus DEBRA UK koj tuaj yeem thov rau kev txhawb nqa nyiaj pab txhim kho kev ywj pheej thiab lub neej zoo. Yog xav paub ntxiv, thov mus saib peb nplooj ntawv nyiaj pab thiab nyiaj txiag.
Koom peb ua ib tug tswv cuab tso cai rau koj nyob hauv ib qho ntawm peb lub tsev so nyob hauv 5 * cov chaw ua si hnub so thoob plaws tebchaws Askiv.
Raws li ib tug tswv cuab koj muaj cai kom luv nqi nyiaj so koobtsheej nyob rau hauv uas muaj peev xwm mus txog 75% qis tshaj tus nqi ua lag luam thiab txhua lub tsev so peb lub tsev so tau raug yoog, ntau npaum li ua tau, kom tau raws li ntau haiv neeg cov kev xav tau ntawm txhua hom EB. .
Yog xav paub ntxiv thiab kom book koj nyob, thov mus saib peb nplooj ntawv hnub so.
Txheej Xwm
Peb muab ntau yam txheej xwm rau cov tswv cuab thoob plaws hauv lub xyoo uas muab lub sijhawm los txuas rau lub ntsej muag lossis zoo li (los ntawm cov rooj sib tham hauv online), los qhia cov kev paub, hnov los ntawm EB cov kws tshaj lij, thiab sib tham txog ntau yam uas cuam tshuam rau EB.
Peb qhov kev tshwm sim kuj tseem tsim cov hauv kev sib raug zoo uas kev phooj ywg tuaj yeem tsim tau, thiab cov tswv cuab tuaj yeem xav tias yog ib feem ntawm lub zej zog dav.
Kev koom tes
Peb muab peb cov tswv cuab lub suab rau hauv plawv ntawm txhua yam peb ua. Yog li, yog tias koj xav siv koj qhov kev paub dhau los los pab txhim kho lub neej yav tom ntej ntawm peb cov kev pabcuam EB, txiav txim siab seb qhov kev tshawb fawb twg peb yuav pab nyiaj ntxiv tom ntej, lossis txhawm rau txhim kho peb cov koom txoos koom nrog, muaj ntau yam koom nrog, suav nrog:
-
- Koom nrog peb cov kev paub dhau los thiab sib qhia koj cov dab neeg thiab kev paub dhau los los pab txhawb kev paub txog EB.
- Kev koom tes hauv kev lobbying los pab txhawb kev paub txog EB thiab cov kev xav tau ntawm cov neeg nrog EB nrog koj tus nom tswv hauv zos.
- Ua tus neeg saib xyuas lossis ua haujlwm pub dawb hauv ib qho ntawm peb 90+ lub khw muag khoom nyob thoob tebchaws Askiv thiab Scotland
- Txhawb nqa peb kom nce nyiaj thiab paub txog.
Txhua tus neeg uas koom nrog ua qhov sib txawv loj heev rau peb thiab rau tag nrho EB zej zog.
Yog xav paub ntxiv txog cov tswv cuab kev koom tes ntawm DEBRA UK, thov mus saib peb nplooj koom nrog.
Raws li ib tug tswv cuab ntawm DEBRA UK koj yuav tau txais cov xov xwm tshawb fawb tshiab thiab cov ntaub ntawv qhia txog EB ntawm email, ntawv xov xwm, podcasts, social media, thiab tus kheej yog tias koj xaiv los koom nrog peb ntau ntawm tus kheej thiab virtual xwm txheej. Peb kuj tseem muaj qhov chaw loj hlob tas li ntawm EB ntsig txog cov ntaub ntawv thiab cov peev txheej muaj nyob rau hauv cheeb tsam cov tswv cuab ntawm DEBRA UK lub vev xaib.
DEBRA kev ua tswv cuab FAQ's
DEBRA UK yog lub koom haum pab txhawb nqa hauv tebchaws thiab kev txhawb nqa neeg mob rau cov neeg nyob nrog txhua hom ntawm tau qub txeeg qub teg thiab nrhiav EB. Qhov kev siab hlub muaj los muab cov ntaub ntawv, peev txheej, thiab kev txhawb nqa rau tag nrho EB zej zog hauv UK; cov neeg ntawm txhua lub hnub nyoog nyob nrog, lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB.
DEBRA UK lub hom phiaj los txhim kho lub neej zoo rau txhua tus neeg nyob nrog los yog cuam tshuam ncaj qha EB hnub no thiab xyuas kom meej tias yav tom ntej muaj kev pom zoo kho tshuaj rau txhua hom EB.
Koj tuaj yeem nrhiav tau paub ntau ntxiv txog peb ntawm no.
Peb tuaj yeem xav txog 10 qhov laj thawj!
1 - Nws yog dawb kiag li!
2 - Koom nrog peb thiab koj yuav koom nrog EB zej zog.
Koom nrog ib lub zej zog ntawm yuav luag 4,000 tus neeg nyob hauv UK nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm EB, cov neeg nkag siab tias nws zoo li nyob nrog tus mob, cov neeg uas koj tuaj yeem txuas nrog, ua phooj ywg nrog, thiab sib qhia tswv yim thiab kev paub nrog.
3 - Kev ua tswv cuab muab rau koj nkag mus rau cov kws tshaj lij EB cov ntaub ntawv thiab kev txhawb nqa.
DEBRA EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog muab lub pob ntseg mloog thiab muab cov ntaub ntawv EB kws tshaj lij thiab kev txhawb nqa hauv xov tooj, zoo, thiab tus kheej raws li xav tau. Pab neeg nkag siab txog EB thiab qee qhov kev nyuaj uas koj yuav ntsib. Lawv muaj kev paub dhau los ntawm cov cai tsis taus thiab EB, thiab tuaj yeem muab cov ntaub ntawv, cov peev txheej, thiab cov tswv yim, nyiaj txiag, thiab kev txhawb siab thiab kev taw qhia. Lawv tuaj yeem tawm tswv yim rau koj seb qhov ntawd yog kom tau txais kev pab ntxiv hauv tsev kawm ntawv, tham nrog koj tus kws kho mob txog EB thiab koj qhov kev xav tau tshwj xeeb, tham nrog koj tus tswv ntiav txog kev hloov chaw ua haujlwm xav tau, lossis sib tham nrog NHS EB pab pawg kho mob txog ib qho twg. Cov kev cai kho mob tshwj xeeb uas koj yuav muaj.
Pab neeg no nyob ntawd los muab cov ntaub ntawv thiab cov peev txheej koj xav tau thaum lub sijhawm hloov pauv, lub sijhawm nyuaj, thiab txhua lub sijhawm nyob nruab nrab. Txawm hais tias nws yog nyob rau theem tseem ceeb ntawm lub neej xws li kev hloov pauv los ntawm kev kawm theem pib mus rau theem nrab, mus rau kev kawm ntxiv lossis kev ua haujlwm, lossis nrog tsev nyob, nkag mus rau kev hloov pauv thiab kev pab cuam txav mus los, kev nyob ywj pheej, kev saib xyuas kev noj qab haus huv, lossis kev txhawb nqa kev tuag.
Txawm koj lub neej theem twg, thiab txawm koj hom EB, pab pawg nyob ntawm no rau cov lus nug uas koj muaj, txawm li cas los xij loj lossis me.
4 - Kev ua tswv cuab muab rau koj nkag mus rau kev pab dawb nrog nyiaj txiag thiab cov txiaj ntsig.
DEBRA Pab Pawg Pabcuam Hauv Zej Zog tuaj yeem pab koj nkag mus rau cov txiaj ntsig uas koj muaj cai tau txais, suav nrog kev pab koj rau daim ntawv thov nyiaj pab kev xiam oob qhab lossis kev thov rov hais dua.
Lawv kuj tuaj yeem pab nrog cov lus nug txog nyiaj txiag lossis teeb meem nuj nqis thiab tuaj yeem kos npe rau koj rau lwm cov ntaub ntawv nyiaj txiag thiab cov peev txheej, kev xaiv nyiaj txiag, lossis cov koom haum muab nyiaj pab.
5 - Cov tswv cuab tau txais kev hloov tshiab EB tsis tu ncua, cov ntaub ntawv, thiab cov peev txheej.
As ib tug tswv cuab koj yuav tau txais ib daim ntawv xov xwm pub dawb ob zaug hauv ib xyoos EB Matters tau ntim tag nrho ntawm cov xov xwm thiab cov ntaub ntawv ntawm EB kev tshawb fawb, cov xwm txheej, cov tswv cuab cov dab neeg, kev koom tes, ntxiv rau EB Matters e-cov ntawv xov xwm niaj hnub hloov kho koj ntawm txhua yam EB.
Cov tswv cuab tseem tuaj yeem thov cov ntawv luam ntawm cov ntawv tshaj tawm tshwj xeeb los pab qhia lwm tus txog EB, suav nrog Debra the Zebra zaj dab neeg phau ntawv, tsim los pab cov menyuam yaus qhia lawv cov phooj ywg hauv chav kawm txog EB thiab nws txhais li cas rau kev nyob nrog tus mob.
Thaum koj xub koom ua ib tug tswv cuab koj tseem yuav tau txais daim npav 'Kuv muaj EB' thiab daim npav kho mob xwm txheej ceev. Cov peev txheej tseem ceeb no muaj cov ntaub ntawv tseem ceeb uas pej xeem thiab cov kws kho mob xav paub txog koj EB thiab cov ntaub ntawv tseem ceeb yog tias koj xav tau kev kho mob.
6 - Los ntawm kev ua tswv cuab, koj tuaj yeem tsim nyog rau DEBRA UK cov nyiaj pab txhawb nqa.
Raws li ib tug tswv cuab koj tuaj yeem nkag mus rau cov nyiaj pab txhawb nqa uas tuaj yeem ua rau lub neej yooj yim dua rau koj, txhim kho koj txoj kev ywj pheej, thiab lub neej zoo.
Cov tswv cuab tuaj yeem thov cov nyiaj pab txhawb nqa uas suav nrog ntau yam khoom suav nrog kev mus ncig thiab kev pab cuam kom ntseeg tau tias tseem ceeb EB kev teem caij kho mob tuaj yeem tuaj koom, kev koom tes rau kev txo nqi nyob hauv DEBRA UK cov tsev so, thiab cov khoom tshwj xeeb uas tuaj yeem pab txo cov tsos mob EB.
7 - Cov tswv cuab tuaj yeem koom nrog EB cov xwm txheej hauv zej zog.
DEBRA Pab Pawg Pabcuam Tswvcuab khiav haujlwm ntawm tus kheej thiab hauv online tshwj xeeb rau cov tswvcuab thoob plaws xyoo. Cov xwm txheej no muab sijhawm los txuas nrog lwm tus tswv cuab ntawm EB zej zog, hnov los ntawm EB cov kws tshaj lij, thiab sib tham txog cov ncauj lus ntsig txog EB.
8 - Cov tswv cuab tuaj yeem tau txais luv nqi so hauv DEBRA UK cov tsev so.
Raws li ib tug tswv cuab koj muaj cai nyob hauv ib qho ntawm peb lub tsev so ntawm tus nqi luv nqi heev.
Peb cov tsev so muaj peev xwm nrhiav tau nyob rau hauv qhov khoom plig 5 * nyob rau hnub so ua si hauv qhov chaw zoo nkauj thoob plaws tebchaws Askiv suav nrog Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales, thiab Norfolk Coast, thiab muab sijhawm zoo rau kev so thiab tsev neeg lub sijhawm. nyob rau hauv cov chaw tsim, ntau li ntau tau, kom haum rau ntau yam kev xav tau ntawm cov neeg nyob nrog txhua hom EB.
9 - Cov tswv cuab tau txais cov khoom luv nqi.
Cov tswv cuab muaj cai tau txais 10% luv nqi ntawm ib qho kev yuav khoom hauv peb 90+ lub khw muag khoom siab dawb nyob thoob plaws tebchaws Askiv thiab Scotland.
Peb cov khw muag khoom muaj ntau yam khoom muaj nqis, zoo siab ua ntej cov khoom xws li khaub ncaws, khau thiab hnab, khoom siv hauv tsev, hluav taws xob, thiab hauv qee lub khw muag khoom, rooj tog zaum.
10 - Kev ua tswv cuab muab sijhawm rau koj los txhawb peb txoj haujlwm tseem ceeb, kom muaj koj cov lus hais, thiab ua qhov txawv rau EB.
Los ntawm kev ua ib tug tswv cuab, koj tuaj yeem ua qhov sib txawv los ntawm kev kos npe rau peb lub koom haum kev koom tes.
Cov tswv cuab ntawm peb lub koom haum koom tes hu rau lawv cov kev paub dhau los ntawm EB los pab txhim kho kev coj noj coj ua yav tom ntej ntawm kev siab hlub nrog rau cov kev tshawb fawb peb pab nyiaj, yav tom ntej ntawm peb cov kev pabcuam EB, thiab cov xwm txheej uas peb khiav rau EB zej zog.
Los ntawm kev koom tes hauv kev koom tes, koj ua ib tus tswv cuab tuaj yeem ua qhov sib txawv loj rau kev siab hlub, peb ua dab tsi thiab peb ua li cas, thiab rau tag nrho cov zej zog, ua kom txhua tus neeg nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm EB, tau txais kev txhawb nqa thiab kev pabcuam lawv xav tau. feem ntau.
Koj tsim nyog rau koom peb ua ib tug tswv cuab Yog tias koj nyob hauv UK, thiab phim ib qho ntawm cov qauv hauv qab no:
- koj muaj kev kuaj mob EB lossis tab tom tos kev kuaj mob.
- yog ib tug neeg hauv tsev neeg tam sim ntawd (niam txiv, tus saib xyuas, tus txij nkawm/tus khub, tus me nyuam los yog kwv tij) los yog tus neeg saib xyuas tsis them nyiaj ntawm ib tug neeg nrog EB. Tus neeg saib xyuas tsis them nyiaj yog ib tus neeg uas muab kev txhawb nqa EB hauv ib lub lis piam lossis ntau dua.
- koj yog ib tug kws kho mob (xws li tus kws kho mob them nyiaj) tshwj xeeb hauv EB lossis muaj kev txaus siab rau EB.
- koj yog tus kws tshawb fawb tshwj xeeb hauv EB lossis muaj kev txaus siab rau EB.
Nws yog pub dawb los koom nrog DEBRA UK thiab koj tuaj yeem thov tuaj koom hauv feeb.
Peb xav txhawb nqa ntau tus neeg nrog EB raws li peb tuaj yeem ua tau, yog li, yog tias koj muaj cov neeg hauv tsev neeg lossis cov phooj ywg nrog EB uas tsis yog tswv cuab tam sim no, thov txhawb kom lawv tuaj koom kom lawv tau txais txiaj ntsig los ntawm peb cov kev pabcuam txhawb nqa thiab cov tswvcuab cov txiaj ntsig ib yam nkaus. .
Tsis txhob txhawj, DEBRA UK yog ib feem ntawm lub network ntawm DEBRA cov koom haum pab txhawb nqa neeg mob uas muaj nyob los txhawb lub ntiaj teb EB zej zog.
Txhawm rau nrhiav cov ntsiab lus ntawm koj lub koom haum pab txhawb nqa neeg mob hauv DEBRA, thov mus saib ntawm DEBRA International lub vev xaib rau nrhiav koj pawg DEBRA.