Hla mus rau cov ntsiab lus

Kev koom tes kho mob thiab kev tshawb fawb

Ob txhais tes hnav hnab looj tes dawb, ua cim kev saib xyuas kev noj qab haus huv thiab kev tshawb fawb cov neeg koom tes, tab tom tuav tes tawm tsam qhov tsaus ntuj.

Peb lub hom phiaj yog txhawm rau nrhiav kev kho kom zoo kom txo tau qhov cuam tshuam ntawm txhua hnub ntawm EB thiab thaum kawg kom ruaj ntseg kho. Yuav kom ua tiav qhov no, peb xav tau txoj hauv kev thoob ntiaj teb thiab kev sib koom tes.

Peb koom tes thiab ua haujlwm koom tes nrog cov kws tshawb fawb hauv ntiaj teb thiab cov kws kho mob, cov koom tes hauv tebchaws thiab thoob ntiaj teb los ntawm kev kawm, biotechnology, kev lag luam tshuaj, thiab cov koom haum nrog kev sib koom siab ntawm EB lossis lwm yam tawv nqaij. 

"Peb tab tom hu xov tooj rau cov zej zog kev tshawb fawb dav dav, lwm tus neeg nrhiav nyiaj txiag thiab peb cov neeg koom tes hauv kev lag luam los koom nrog peb ntawm peb txoj kev taug kev kom nrawm EB kev tshawb fawb tshiab."

- Dr Sagair Hussain, Tus Thawj Coj ntawm Kev Tshawb Fawb ntawm DEBRA

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Peb tshawb xyuas

Email peb pab neeg tshawb fawb

Peb cov kev tshawb fawb sib koom tes

Lub logo ntawm "Kev Tshawb Fawb Txog Kev Kho Mob rau Cov Me Nyuam" nta "kev nqis tes ua" zoo nkauj nyob hauv xiav, nrog rau qhov seem ntawm cov ntawv hauv cov xim xiav thiab paj yeeb ntawm cov keeb kwm dawb dawb, cim nws txoj kev koom tes nrog kev kho mob thiab kev tshawb fawb cov neeg koom tes.

Kev Tshawb Fawb Txog Kev Kho Mob

Peb tau koom tes nrog Kev Tshawb Fawb Txog Kev Kho Mob rau Menyuam Yaus ntawm qhov kev pab cuam. Cov nyiaj yuav txhawb nqa txoj haujlwm tshawb fawb uas tuaj yeem hloov pauv rau ntau txhiab tus menyuam yaus hauv tebchaws Askiv raug kev txom nyem nrog kev mob niaj hnub ntawm kev nyob nrog EB.
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Blue logo ntawm AMRC, uas sawv cev rau Lub Koom Haum ntawm Kev Tshawb Fawb Kev Kho Mob, ntawm keeb kwm dawb.

Association of Medical Research Charities (AMRC).

Peb zoo siab cov tswv cuab ntawm Koom Haum Kev Tshawb Fawb Kev Kho Mob (AMRC). Txhua qhov haujlwm tau ua tiav daim ntawv thov thiab tshuaj xyuas cov txheej txheem los ntawm peb Pawg Kws Pab Tswv Yim Txog Kev Tshawb Fawb Txog Kev Tshawb Fawb (SGAP) lav tias peb tsuas yog pab nyiaj rau cov haujlwm zoo. Cov txheej txheem no ua kom cov kev tshawb fawb tshiab tsim los ntawm cov kev paub uas twb muaj lawm, uas pab peb tsuas yog nqis peev rau hauv cov haujlwm uas muab txoj hauv kev zoo tshaj plaws ntawm kev tawg ua rau kev hloov pauv.
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Logo rau International Alliance of Dermatology Patient Organizations nrog lub voj voog ntau xim thiab cov ntawv "GlobalSkin.org" hauv qab.

GlobalSkin

GlobalSkin yog lub koom haum thoob ntiaj teb tshwj xeeb txhawb cov koom haum cov neeg mob los txhim kho lub neej ntawm cov neeg mob dermatology thoob ntiaj teb. Lawv txoj haujlwm yog tsom rau kev txhawb nqa lawv cov tswv cuab hauv kev tshawb fawb, kev tawm tswv yim, thiab kev txhawb nqa. Los ntawm kev ua haujlwm nrog cov neeg koom tes xws li GlobalSkin los sib pauv tswv yim thiab kev coj ua zoo tshaj plaws, peb sawv cev rau txoj hauv kev zoo ntawm kev ruaj ntseg kev txhawb nqa uas peb xav tau los xyuas kom meej tias yav tom ntej tsis muaj leej twg raug kev txom nyem los ntawm EB.
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Logo ntawm Genetic Alliance UK muaj lub cim xiav ntawm tus neeg nrog tsa caj npab ntawm ib sab ntawm cov ntawv "GENETIC ALLIANCE UK" hauv grey.

Genetic Alliance UK

Genetic Alliance UK yog lub koom haum loj tshaj plaws ntawm cov koom haum txhawb nqa cov neeg uas muaj caj ces, tsis tshua muaj, thiab tsis tau kuaj pom hauv UK. Lawv ua hauj lwm rau ntau yam teeb meem uas cov tsev neeg thiab cov tib neeg uas muaj kab mob caj ces ntsib thiab lub hom phiaj los muab cov ntaub ntawv thiab kev txhawb nqa rau cov tsev neeg thaum muaj kev cuam tshuam rau cov kev pab cuam xav tau los ntawm cov neeg mob no. Ua haujlwm ua ib tus tswv cuab ntawm Alliance yuav pab peb txhawb kev paub thiab nkag siab txog EB.
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Logo ntawm "Kev Sib Tw rau Kev Pom" nrog lub qhov muag icon thiab cov kab ntawv "Lub Qhov Muag Tshawb Fawb Kev Sib Tw" hauv cov ntawv dub.

Sib ntaus sib tua

Peb tau koom tes nrog kev siab hlub sib ntaus sib tua rau kev pom los teeb tsa kev sib koom tes los koom tes tshawb nrhiav qhov muag hauv EB.
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UKRI Medical Research Council logo nrog xiav geometric tsim thiab ntawv nyeem.

Medical Research Council (MRC)

Pawg Kws Tshawb Fawb Txog Kev Kho Mob (MRC) koom tes nrog DEBRA los muab kev sib koom tes pab nyiaj rau kev tshawb fawb kev tshawb fawb kev sib raug zoo, Clinician Scientist Fellowships thiab Career Development Awards los txhawb cov neeg tshawb fawb EB tom ntej.
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Lub logo Debra Ireland xim txiv kab ntxwv, muaj ib tug npauj npaim zoo nkauj nyob saum lo lus "debra," thiab lo lus "Ireland" hauv qab nws.

DEBRA Ireland

Peb koom tes nrog DEBRA Ireland los pab nyiaj rau kev tshawb fawb EB.
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Lub logo Debra nrog tus npauj npaim xim liab dawb saum cov ntawv "b" thiab "r," cov lus "Enfants Papillon" xim liab dawb hauv qab cov ntawv xiav "debra".

DEBRA Fabkis

Peb koom tes nrog DEBRA Fabkis los pab nyiaj rau kev tshawb fawb EB.
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Lub logo ntawm DEBRA Nederland nrog tus npauj npaim liab thiab xiav saum cov ntawv nyeem. Dutch tagline hauv qab no nyeem: "samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening,"

DEBRA Nederland

Peb koom tes nrog DEBRA Vlinderkind los pab nyiaj rau kev tshawb fawb EB.
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Peb cov kev sib koom tes kho mob

Logo ntawm Debra International featuring lo lus "debra" nyob rau hauv cov tsiaj ntawv me xiav xiav nrog tus npauj npaim stylized saum toj no thiab "International." sau hauv qab no.

DEBRA International

Peb yog ib tus tswv cuab tsim thiab txuas ntxiv nqis peev hauv DEBRA International, peb lub koom haum lub kaus txhawb nqa ze li 50 pawg thoob ntiaj teb, ua haujlwm sib koom tes rau EB. Los ntawm DEBRA International peb txhawb txoj kev txhim kho ntawm Cov Txheej Txheem Kev Cai Kho Mob kom nce kev paub txog kev paub thiab kev coj ua zoo tshaj plaws rau cov neeg mob EB thoob ntiaj teb.
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Logo ntawm British Association of Dermatologists, muaj cov lus luv luv BAD nyob rau hauv lub voj voog tsim nrog cov ntawv nyob ib puag ncig nws.

British Association ntawm Dermatology

Peb yog cov tswv cuab ntawm British Association of Dermatology, uas tau mob siab rau kev kawm kho mob, kev coj ua thiab cov qauv, thiab kev tshawb fawb hauv dermatology.
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Lub logo ntawm Dermatology Council rau Askiv (DCE) uas muaj cov tsiaj ntawv liab liab "DCE" nrog cov ntawv hauv qab ntawm lub ntsej muag grey keeb kwm yav dhau.

Dermatology Council rau England

Lub Rooj Sib Tham Dermatology rau Askiv muaj txoj haujlwm tshwj xeeb hauv kev coj ua ntau yam ntawm cov neeg muaj feem cuam tshuam rau cov kab mob dermatology los tsim nws cov kev xav thiab tuaj yeem sawv cev rau cov kev xav tau dav dav hauv zej zog dermatology. Nws yog lub hom phiaj tseem ceeb ntawm DCE kom ntseeg tau tias tsoomfwv thiab cov koom haum tshaj lij tseem paub txog cov kev xav tau ntawm lub zej zog dermatology thiab tsim lawv rau hauv lawv txoj kev xav tam sim no thiab yav tom ntej thiab kev xa khoom tom ntej.
Logo ntawm NICE, Lub Tsev Haujlwm Saib Xyuas Kev Noj Qab Haus Huv thiab Kev Saib Xyuas Kev Noj Qab Haus Huv Hauv Tebchaws, nrog cov ntawv sau hauv cov ntawv yooj yim ntawm keeb kwm dawb.

National Institute for Health & Care Excellence (NICE)

Peb tau koom tes hauv National Institute for Health & Care Excellence (NICE) scopeing workshops sawv cev rau EB lub suab los ntsuas kev kho tshiab rau EB.
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