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Hais txog DEBRA UK - Tus thawj coj EB kev siab hlub
Leej twg peb yog
Peb yog UK EB kev siab hlub; Lub koom haum tshawb fawb txog kev kho mob hauv tebchaws thiab cov koom haum txhawb nqa neeg mob rau txhua tus neeg hauv tebchaws Askiv nyob nrog daim ntawv qub txeeg qub teg ntawm EB, lawv tsev neeg, cov neeg saib xyuas, ntxiv rau cov kws kho mob thiab cov kws tshawb fawb tshwj xeeb hauv Epidermolysis bullosa (EB).
Peb kuj tseem muab kev pabcuam hauv zej zog rau cov neeg nyob nrog tau txais EB, hu ua epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Kev siab hlub tau tsim nyob rau hauv 1978 los ntawm Phyllis Hilton, uas nws tus ntxhais Debra muaj EB, ua lub ntiaj teb thawj EB cov neeg mob txhawb nqa lub koom haum.
DEBRA UK tau mus tsim DEBRA International, uas tam sim no khiav ntawm nws tus kheej los pab tsim thiab txhawb nqa thoob ntiaj teb kev sib txuas ntawm ntau dua 50. DEBRA cov koom haum pab neeg mob.
Hauv UK peb yog EB cov neeg mob txhawb nqa lub koom haum nrog yuav luag 4,000 tus tswv cuab. Txhua xyoo, ntau tshaj 1,000 ntawm peb cov tswv cuab nkag mus rau peb cov kev pab txhawb nqa.
Hauv 2023 peb tau nqis peev yuav luag £ 3.5m hauv EB research, EB kev saib xyuas hauv zej zog thiab kev txhawb nqa, thiab EB tus kws kho mob tshwj xeeb. Peb kuj tau siv ze li ntawm £ 1m los pab kom muaj ntau tus neeg hauv tebchaws Askiv paub txog EB thiab peb ua dab tsi los ntawm kev siab hlub.
Nrog kev paub ntau ntxiv peb cia siab tias yuav tau txais kev txhawb nqa ntxiv vim peb xav tau ntau tus neeg li sai tau los ua kom peb lub zeem muag ntawm lub ntiaj teb uas tsis muaj leej twg raug kev txom nyem nrog EB qhov tseeb.
Peb ntiav 370 cov npoj yaig thiab zoo siab heev uas tuaj yeem suav nrog kev txhawb nqa ntawm ntau dua 1,000 tus neeg ua haujlwm pab dawb uas pab peb khiav peb lub network ntawm Ntau tshaj 80 lub khw noj mov, uas nrog rau peb lwm cov haujlwm nrhiav nyiaj txiag, muab cov nyiaj tau los uas peb xav tau los muab kev pabcuam EB hauv zej zog thiab kev txhawb nqa rau hnub no thiab ua kev tshawb fawb txog kev kho EB zoo rau txhua hom EB rau tag kis.
Yuav ua li cas peb ua
DEBRA UK muaj los muab kev saib xyuas hauv zej zog thiab kev pab txhawb nqa los txhim kho lub neej zoo rau cov neeg nyob nrog txhua hom kev muaj txiaj ntsig thiab tau txais EB. Peb kuj tseem pab nyiaj rau kev tshawb fawb pioneering los nrhiav kev kho mob zoo rau txhua yam ntawm EB qub txeeg qub teg.
Los ntawm kev tshawb pom thawj EB noob rau kev pab nyiaj rau thawj qhov kev sim tshuaj hauv kev kho noob caj noob ces thiab kev siv tshuaj rov ua dua tshiab, peb tau ua lub luag haujlwm tseem ceeb hauv kev tshawb fawb EB thoob ntiaj teb thiab tau ua lub luag haujlwm ua kom muaj kev vam meej hauv kev nce qib kev kuaj mob, kev kho mob, thiab kev tswj hwm txhua hnub ntawm EB.
Peb tau cog lus tias yuav ua kom txhua tus neeg nyob nrog EB hauv tebchaws Askiv, lawv tsev neeg, thiab cov neeg saib xyuas tau txais kev txhawb nqa tseem ceeb thiab ntau yam uas lawv xav tau.
Peb koom tes nrog NHS kom xa cov kev pabcuam kho mob EB txhim kho uas yog qhov tseem ceeb rau cov neeg nyob nrog txhua hom EB.
Muaj plaub lub chaw saib xyuas kev noj qab haus huv EB uas zoo tshaj plaws hauv tebchaws Askiv thiab Scottish EB cov kev pabcuam uas muab cov kws tshaj lij EB kho mob thiab kev txhawb nqa, nrog rau lwm lub tsev kho mob thiab chaw kho mob uas lub hom phiaj muab kev pabcuam EB hauv zos ntau dua.
Peb txhim kho thiab txhawb kom tau txais cov thawj coj tshiab thiab muab nyiaj txiag los txhim kho cov kev pabcuam uas NHS muaj lub luag haujlwm saib xyuas los muab rau nws cov neeg mob EB. Qhov no suav nrog cov peev txheej tshwj xeeb xws li EB cov kws saib xyuas neeg mob thiab cov kws noj zaub mov.
Peb kuj koom tes nrog lwm lub koom haum los muab kev pab sab laj thiab kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb, pab nyiaj EB kev cob qhia, thiab txhim kho cov kev coj ua zoo tshaj plaws rau cov kws kho mob los pab lawv nkag siab txog kev kho cov neeg mob nrog txhua hom EB.
Peb txoj kev mus rau cov neeg mob-centric EB kho mob
Ib yam li tsim kom muaj ntau yam tam sim no paub txog EB los ntawm kev tshawb fawb pioneering thiab commissioning thawj EB tshuaj repurposing Kev sim tshuaj ntsuam xyuas, peb kuj tau coj txoj hauv kev ua kom cov neeg muaj txhua hom EB tau nkag mus rau cov kws tshaj lij hauv ntiaj teb EB kev kho mob thiab kev pabcuam hauv zej zog.
Xav paub ntau ntxiv txog qee qhov qhov tseem ceeb tseem ceeb ntawm peb txoj kev taug kom xa cov neeg mob-centric EB kev kho mob thiab kev txhawb nqa hauv zej zog.
peb EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog ua haujlwm nrog EB zej zog, kev kho mob, thiab lwm tus kws tshaj lij los txhim kho lub neej zoo rau cov neeg nyob nrog txhua hom EB.
Pab neeg no muab kev txhawb nqa, kev tawm tswv yim, cov ntaub ntawv, thiab kev pab tswv yim ntawm txhua theem ntawm lub neej nrog EB.
cov pab neeg ua tswv cuab thiab kev koom tes ua haujlwm nrog cov tswv cuab kom ua kom muaj kev sib koom tes thiab kev koom tes ntau tshaj plaws, ua kom cov kev xav tau ntawm peb cov tswv cuab yog lub hauv paus ntawm peb txoj kev xav thiab pab coj cov kev pabcuam peb muab rau tag nrho UK EB zej zog.
Peb lub tswv yim ua tswv cuab suav nrog cov cib fim rau luv nqi hnub so hauv tsev so so, cov nyiaj pab, thiab raws li kev thov txheej xwm qhov twg cov tswv cuab los ntawm thoob plaws tebchaws Askiv tuaj yeem tuaj koom ua ke los qhia kev paub thiab kev paub dhau los, ua kom muaj kev sib raug zoo thiab kev phooj ywg, thiab nkag mus rau cov kws tshaj lij cov lus qhia thiab kev txhawb nqa los ntawm peb pab pawg EB Community Support.
DEBRA UK yog qhov loj tshaj plaws UK pab nyiaj ntawm EB research, thiab nyob rau sab saum toj 15 UK-raws li kev tshawb fawb nyiaj txiag thoob plaws txhua yam kab mob thiab cov xwm txheej kev nqis peev hauv kev tshawb fawb thoob ntiaj teb.
Txij li thaum peb tau tsim nyob rau xyoo 1978, peb tau nqis peev ntau dua £ 22m thiab ua lub luag haujlwm, los ntawm kev nrhiav nyiaj txiag pioneering thiab ua haujlwm thoob ntiaj teb, tsim kom muaj ntau yam tam sim no paub txog EB.
Peb tam sim no nyob rau theem ntawm peb txoj kev tshawb fawb taug kev uas peb yuav tsum ua kom nrawm nrawm ntawm kev tshawb pom, nrhiav kev kho tshuaj zoo rau txhua hom EB. Peb pib txoj kev taug kev no hauv 2023 los ntawm kev xa peb thawj zaug EB tshuaj repurposing soj ntsuam kuaj thiab cia siab tias yuav ua haujlwm rau kev sim tshuaj ntxiv hauv 2025 thiab dhau mus.
Nyob rau hauv 2024 peb commissioned a James Lind Alliance (JLA) kawm rau EB los pab peb txheeb xyuas cov lus nug tseem ceeb tshaj plaws uas tsis tau teb cov lus nug txog txhua hom EB. Qhov no yuav pab peb nkag siab txog qhov kev tshawb fawb EB uas peb yuav tsum tau ua ntej yav tom ntej.
EB JLA txoj kev tshawb fawb yog thawj zaug uas tau ua haujlwm los ntawm lub koom haum pab txhawb nqa tus neeg mob tsawg thiab yuav suav nrog txhua hom EB qub. Nws yog thoob ntiaj teb nyob rau hauv cov peev txheej thiab yuav suav nrog cov tswv yim los ntawm lub ntiaj teb EB zej zog; cov neeg nyob nrog txhua hom EB, cov neeg saib xyuas, thiab cov kws kho mob uas ua haujlwm nrog cov cuam tshuam los ntawm EB. Peb cia siab tias yuav pom cov txiaj ntsig hauv 2025.
Xav paub ntau ntxiv txog qee qhov qhov tseem ceeb tseem ceeb ntawm peb txoj kev tshawb fawb.
peb txoj haujlwm, tsis pom kev thiab qhov tseem ceeb
- Peb lub zeem muag: Lub ntiaj teb uas tsis muaj leej twg raug kev txom nyem nrog epidermolysis bullosa (EB).
- Peb lub hom phiaj: Muab kev saib xyuas mus ntev, thaum nrhiav kev kho mob, rau txhua tus neeg cuam tshuam / cuam tshuam los ntawm kev nyob nrog EB.
