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EB kev txhawb nqa thiab kev pabcuam

In this section you’ll find information about EB and resources to support you on your journey through life with EB. Please use the tabs below to see the information organised by topic or life stage.
Yog tias koj nyob nrog EB thiab xav tau cov ntaub ntawv tshwj xeeb thiab kev txhawb nqa, thov hu rau EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog.
DEBRA UK muaj cov npauj npaim xiav.

Hais txog EB & DEBRA UK

Kawm ntxiv txog epidermolysis bullosa (EB), tseem hu ua npauj npaim daim tawv nqaij. Nrhiav cov ntaub ntawv hais txog DEBRA UK thiab seb peb txhawb cov neeg cuam tshuam los ntawm EB li cas.
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Plaub tus neeg sawv ntsug sab nraum zoov, txhua tus tuav cov yeeb yuj hais lus npuas saum lawv lub taub hau.

Piav EB

Tau txais kev nkag siab txog txoj hauv kev uas peb tuaj yeem tham nrog lwm tus txog EB, txawm tias nws nyob hauv tsev kawm ntawv, tom haujlwm, nrog phooj ywg, lossis thaum tham nrog cov kws tshaj lij.
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Ntawm lub rooj zaum ib phau ntawv qhib nrog tus cwj mem so ntawm nws nplooj ntawv, nrog rau ib phau ntawv sau nrog cov ntawv sau. Hauv keeb kwm yav dhau, qhov muag plooj phau ntawv.

Kawm & kev kawm

Nyob rau txhua theem ntawm kev kawm, muaj kev txhawb nqa los ntawm DEBRA UK's EB Community Support Team thiab lwm lub koom haum los xyuas kom koj tus menyuam muaj kev saib xyuas zoo rau lawv cov kev xav tau EB.
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Cov kws ua zaub mov hauv chav ua noj tsis pom kev zoo ua tib zoo npaj zaub mov thiab npaj cov phiaj hauv qab lub teeb ci ntsa iab.

Ua haujlwm & ua haujlwm

Kawm txog kev xaiv ua haujlwm rau cov neeg nyob nrog EB thiab lawv cov neeg saib xyuas. Nrhiav kom paub yuav ua li cas taug qab txoj haujlwm ua lag luam thiab tau txais kev txhawb nqa koj xav tau.
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Ib daim paib nyeem "EMERGENCY" adorns sab nrauv ntawm lub tsev liab-bricked.

Kev kub ntxhov & kev saib xyuas ceev

Npaj kom muaj xwm txheej ceev nrog peb cov lus qhia rau cov neeg mob EB. Nrhiav cov ntaub ntawv tseem ceeb thaum muaj xwm txheej ceev kom koj thiab koj cov neeg koj hlub muaj kev nyab xeeb. Thaum muaj xwm ceev kho mob ib txwm hu rau 999 lossis mus rau A&E uas nyob ze koj.
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Silhouette ntawm ib tug neeg zaum ntawm ntug ntawm ib tug qauv, overlooking toj roob hauv pes thaum hnub poob.

Kev xav zoo

Txhim kho koj txoj kev xav zoo nrog cov lus qhia thiab cov lus qhia. Nrhiav cov koom haum pab txhawb nqa thiab cov koom haum uas tuaj yeem muab EB kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws.
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Txoj kev tsheb ciav hlau txuas mus rau qhov kev ncua deb hauv qab huab cua ib nrab, nrog lub hnub teem rau ntawm lub qab ntug.

Thaum kawg ntawm lub neej thiab kev txhawb nqa beeavement

Nrhiav cov tswv yim thiab lub siab xav EB kev txhawb nqa rau ua ntej thiab tom qab kev tuag, thiab cov peev txheej los ntawm lwm lub koom haum uas tuaj yeem pab tau.
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Ob tug poj niam thiab ib tug me nyuam ua si ua ke ntawm ib daim pam muaj yeeb yuj hauv ib lub tiaj ua si nrog cov ntoo paj ntoo.

Tsev neeg & cov neeg saib xyuas

Tau txais cov ntaub ntawv thiab kev txhawb nqa koj xav tau ua tus saib xyuas ntawm ib tus neeg nrog EB. Kawm txog kev tswj tus mob thiab nkag mus rau cov peev txheej muaj txiaj ntsig.
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Ib tus neeg sau ntawv sau cia ntawm ib sab ntawm cov cuab yeej, suav nrog lub ntsuas ntshav siab digital thiab mem tes oximeter.

Health

Tshawb nrhiav cov kev nkag siab tshiab thiab cov lus qhia ntawm EB Health. Nyob twj ywm paub txog cov kev coj ua zoo tshaj plaws los tswj kev noj qab haus huv thiab kev noj qab haus huv zoo.
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Windermere Holiday Home nyob rau hauv Lake District nta ib tug zoo nkauj ntoo tsim, ib tug dav lawj, thiab nyob ib puag ncig los ntawm cov ntoo thiab lub vaj uas muaj ntau haiv neeg nroj tsuag nyob rau hauv ib tug pos huab huab.

DEBRA Cov Tsev So Hnub So

Tshawb nrhiav cov nqi pheej yig thiab nkag mus tau rau hnub so so hauv qee qhov UK qhov nrov tshaj plaws thiab zoo nkauj tsib lub hnub qub nyob rau hnub so ua si.
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Ib tug yuam sij tau muab tso rau hauv lub qhov rooj xauv, thaum ob tug ntxiv yuam sij dangle los ntawm tib lub keyring. Lub qhov rooj qhib ib nrab, nthuav tawm qhov muag plooj ntsuab sab nraum qab.

Kev pab tsev

Kev txhawb nqa vaj tse rau EB zej zog. Kawm txog cov kev pab cuam thiab cov peev txheej uas tuaj yeem pab nrhiav kev daws teeb meem vaj tsev nyob nyab xeeb thiab siv tau.
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Tus kws kho mob hauv lub tsho dawb muab kev txhawb nqa, maj mam tuav tus neeg mob txhais tes hla ib lub rooj zoo nkauj, nrog rau cov ntawv teev cia nyob ib sab ntawm lawv.

Tswj kev kho mob

Kawm paub yuav ua li cas taug qab qhov nyuaj ntawm kev tswj xyuas kev kho mob rau EB. Tau txais cov lus qhia tshwj xeeb, cov lus qhia thiab kev txhawb nqa.
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Lub laij lej, cwj mem, thiab qhib lub hau so ntawm cov ntaub ntawv nrog cov ntaub ntawv nyiaj txiag thiab sau ntawv sau.

Nyiaj txiag muaj teeb meem

Kev nyob nrog EB tuaj yeem yog lub nra nyiaj txiag, tab sis muaj cov lus qhia, cov txiaj ntsig, thiab EB kev txhawb nqa nyiaj txiag muaj los pab txo koj cov nqi.
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Ib tug ntxhais zoo siab ua si ntawm cov npuas npuas loj thaum nyob ib puag ncig los ntawm cov neeg thaum lub sijhawm DEBRA UK cov tswv cuab 'kev tshwm sim.

Peer kev txhawb nqa & txheej xwm

Tshawb nrhiav cov txiaj ntsig ntawm kev txhawb nqa phooj ywg. Txuas nrog lwm tus, sib qhia cov kev paub dhau los, thiab txaus siab rau cov xwm txheej tshwj xeeb rau DEBRA cov tswv cuab.
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Tus kws kho mob ua tib zoo txiav cov ntaub qhwv tawm ntawm tus neeg txhais ceg ntawm daim ntawv xiav-npog.

Kev kho mob & kev tswj xyuas

Tshawb nrhiav cov kev kho mob thiab kev tswj hwm kev xaiv rau EB. Tshawb nrhiav cov tswv yim los pab txo cov tsos mob thiab txhim kho kev noj qab haus huv tag nrho.
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Ob tug neeg zaum ntawm lub rooj thiab tham txog kev ua haujlwm.

Accessing social care

Guidance on social care and continuing healthcare, and the support you may be able to receive as someone with EB.
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Tus kws kho mob hauv lub tsho dawb nrog lub stethoscope nyob ib ncig ntawm caj dab yog tuav lub xov tooj smartphone.

Rau cov kws tshaj lij

Txhim kho koj qhov kev xyaum ua haujlwm nrog ntau cov peev txheej EB. Nyob twj ywm paub, tau txais kev nkag siab, thiab txuas nrog lwm tus kws tshaj lij hauv EB zej zog.
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Ib tug neeg hom ntawm lub laptop ntawm lub rooj, nrog lub smartphone thiab ib phau ntawv qhib nyob rau hauv ncav cuag.

Cov kev pab ntxiv

Tshawb nrhiav cov ntaub ntawv ntxiv, suav nrog kev tsav tsheb nrog EB, kev txhawb nqa rau cov pej xeem tsis yog UK, nyob nrog EB thaum koj muaj hnub nyoog tshaj 60 xyoo, thiab cov phau ntawv los ntawm EB zej zog.
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Peb ob txhais taw ntawm lub pob zeb qhia txog tsev neeg zaj dab neeg: khau khiab neeg laus, menyuam yaus khau ntaub, thiab khau ntaub neeg laus. Ib nkawm khau me me me nyob nruab nrab ntawm lawv.

Kev npaj phiaj xwm

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Ib tug poj niam tab tom txaj tus me nyuam mos hauv nws txhais tes.

Childhood

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Tsib tus neeg laus sawv tawm tsam ib qho kev sib tw, hnav khaub ncaws tsis tu ncua, txhua tus nqus hauv lawv lub xov tooj.

Cov hluas

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Ib tsev neeg muaj plaub tus hla txoj kev, nrog ib tug poj niam tuav tus me nyuam thiab tus txiv neej taug kev ntawm nws nrog ib tug hluas nkauj.

Adulthood

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Txoj kev tsheb ciav hlau txuas mus rau qhov kev ncua deb hauv qab huab cua ib nrab, nrog lub hnub teem rau ntawm lub qab ntug.

Kawg ntawm lub neej

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