Hla mus rau cov ntsiab lus

EB kev txhawb nqa thiab kev pabcuam

Kab rov tav infographic qhia txog theem ntawm kev txhawb nqa lub neej: kev npaj tsev neeg, menyuam yug tshiab, menyuam yaus, cov hluas, cov neeg laus, kev ua haujlwm, vaj tsev, nyiaj txiag, kev noj qab haus huv, kev txhawb nqa EB, thiab kev txhawb nqa lub neej kawg.
Hauv seem no koj yuav pom cov ntaub ntawv hais txog EB thiab cov peev txheej los txhawb koj ntawm koj txoj kev mus txog lub neej nrog EB. Thov siv cov tab hauv qab no kom pom cov ntaub ntawv tsim los ntawm cov ncauj lus lossis lub neej theem.
Yog tias koj nyob nrog EB thiab xav tau cov ntaub ntawv tshwj xeeb thiab kev txhawb nqa, thov hu rau EB Pab Pawg Pabcuam Zej Zog.
DEBRA UK muaj cov npauj npaim xiav.

Hais txog EB & DEBRA UK

Kawm ntxiv txog epidermolysis bullosa (EB), tseem hu ua npauj npaim daim tawv nqaij. Nrhiav cov ntaub ntawv hais txog DEBRA UK thiab seb peb txhawb cov neeg cuam tshuam los ntawm EB li cas.
Xav paub ntau ntxiv
Plaub tus neeg sawv ntsug sab nraum zoov, txhua tus tuav cov yeeb yuj hais lus npuas saum lawv lub taub hau.

Piav EB

Tau txais kev nkag siab txog txoj hauv kev uas peb tuaj yeem tham nrog lwm tus txog EB, txawm tias nws nyob hauv tsev kawm ntawv, tom haujlwm, nrog phooj ywg, lossis thaum tham nrog cov kws tshaj lij.
Xav paub ntau ntxiv
Ntawm lub rooj zaum ib phau ntawv qhib nrog tus cwj mem so ntawm nws nplooj ntawv, nrog rau ib phau ntawv sau nrog cov ntawv sau. Hauv keeb kwm yav dhau, qhov muag plooj phau ntawv.

Kawm & kev kawm

Nyob rau txhua theem ntawm kev kawm, muaj kev txhawb nqa los ntawm DEBRA UK's EB Community Support Team thiab lwm lub koom haum los xyuas kom koj tus menyuam muaj kev saib xyuas zoo rau lawv cov kev xav tau EB.
Xav paub ntau ntxiv
Cov kws ua zaub mov hauv chav ua noj tsis pom kev zoo ua tib zoo npaj zaub mov thiab npaj cov phiaj hauv qab lub teeb ci ntsa iab.

Ua haujlwm & ua haujlwm

Kawm txog kev xaiv ua haujlwm rau cov neeg nyob nrog EB thiab lawv cov neeg saib xyuas. Nrhiav kom paub yuav ua li cas taug qab txoj haujlwm ua lag luam thiab tau txais kev txhawb nqa koj xav tau.
Xav paub ntau ntxiv
Ib daim paib nyeem "EMERGENCY" adorns sab nrauv ntawm lub tsev liab-bricked.

Kev kub ntxhov & kev saib xyuas ceev

Npaj kom muaj xwm txheej ceev nrog peb cov lus qhia rau cov neeg mob EB. Nrhiav cov ntaub ntawv tseem ceeb thaum muaj xwm txheej ceev kom koj thiab koj cov neeg koj hlub muaj kev nyab xeeb. Thaum muaj xwm ceev kho mob ib txwm hu rau 999 lossis mus rau A&E uas nyob ze koj.
Xav paub ntau ntxiv
Silhouette ntawm ib tug neeg zaum ntawm ntug ntawm ib tug qauv, overlooking toj roob hauv pes thaum hnub poob.

Kev xav zoo

Txhim kho koj txoj kev xav zoo nrog cov lus qhia thiab cov lus qhia. Nrhiav cov koom haum pab txhawb nqa thiab cov koom haum uas tuaj yeem muab EB kev txhawb nqa kev puas siab puas ntsws.
Xav paub ntau ntxiv
Txoj kev tsheb ciav hlau txuas mus rau qhov kev ncua deb hauv qab huab cua ib nrab, nrog lub hnub teem rau ntawm lub qab ntug.

Thaum kawg ntawm lub neej thiab kev txhawb nqa beeavement

Nrhiav cov tswv yim thiab lub siab xav EB kev txhawb nqa rau ua ntej thiab tom qab kev tuag, thiab cov peev txheej los ntawm lwm lub koom haum uas tuaj yeem pab tau.
Xav paub ntau ntxiv
Ob tug poj niam thiab ib tug me nyuam ua si ua ke ntawm ib daim pam muaj yeeb yuj hauv ib lub tiaj ua si nrog cov ntoo paj ntoo.

Tsev neeg & cov neeg saib xyuas

Tau txais cov ntaub ntawv thiab kev txhawb nqa koj xav tau ua tus saib xyuas ntawm ib tus neeg nrog EB. Kawm txog kev tswj tus mob thiab nkag mus rau cov peev txheej muaj txiaj ntsig.
Xav paub ntau ntxiv
Ib tus neeg sau ntawv sau cia ntawm ib sab ntawm cov cuab yeej, suav nrog lub ntsuas ntshav siab digital thiab mem tes oximeter.

Health

Tshawb nrhiav cov kev nkag siab tshiab thiab cov lus qhia ntawm EB Health. Nyob twj ywm paub txog cov kev coj ua zoo tshaj plaws los tswj kev noj qab haus huv thiab kev noj qab haus huv zoo.
Xav paub ntau ntxiv
Lub tsev hnub so DEBRA nrog lub lawj tsaj dawb zaum ntawm cov nyom nyom hauv qab ntuj xiav.

DEBRA Cov Tsev So Hnub So

Tshawb nrhiav cov nqi pheej yig thiab nkag mus tau rau hnub so so hauv qee qhov UK qhov nrov tshaj plaws thiab zoo nkauj tsib lub hnub qub nyob rau hnub so ua si.
Xav paub ntau ntxiv
Ib tug yuam sij tau muab tso rau hauv lub qhov rooj xauv, thaum ob tug ntxiv yuam sij dangle los ntawm tib lub keyring. Lub qhov rooj qhib ib nrab, nthuav tawm qhov muag plooj ntsuab sab nraum qab.

Kev pab tsev

Kev txhawb nqa vaj tse rau EB zej zog. Kawm txog cov kev pab cuam thiab cov peev txheej uas tuaj yeem pab nrhiav kev daws teeb meem vaj tsev nyob nyab xeeb thiab siv tau.
Xav paub ntau ntxiv
Tus kws kho mob hauv lub tsho dawb muab kev txhawb nqa, maj mam tuav tus neeg mob txhais tes hla ib lub rooj zoo nkauj, nrog rau cov ntawv teev cia nyob ib sab ntawm lawv.

Tswj kev kho mob

Kawm paub yuav ua li cas taug qab qhov nyuaj ntawm kev tswj hwm kev kho mob rau EB, thiab nrhiav EB cov kev pabcuam xa ntawv uas tuaj yeem pab koj. Tau txais cov lus qhia tshwj xeeb, cov lus qhia thiab kev txhawb nqa.
Xav paub ntau ntxiv
Lub laij lej, cwj mem, thiab qhib lub hau so ntawm cov ntaub ntawv nrog cov ntaub ntawv nyiaj txiag thiab sau ntawv sau.

Nyiaj txiag muaj teeb meem

Kev nyob nrog EB tuaj yeem yog lub nra nyiaj txiag, tab sis muaj cov lus qhia, cov txiaj ntsig, thiab EB kev txhawb nqa nyiaj txiag muaj los pab txo koj cov nqi.
Xav paub ntau ntxiv
Ib tug ntxhais zoo siab ua si ntawm cov npuas npuas loj thaum nyob ib puag ncig los ntawm cov neeg thaum lub sijhawm DEBRA UK cov tswv cuab 'kev tshwm sim.

Peer kev txhawb nqa & txheej xwm

Tshawb nrhiav cov txiaj ntsig ntawm kev txhawb nqa phooj ywg. Txuas nrog lwm tus, sib qhia cov kev paub dhau los, thiab txaus siab rau cov xwm txheej tshwj xeeb rau DEBRA cov tswv cuab.
Xav paub ntau ntxiv
Tus kws kho mob ua tib zoo txiav cov ntaub qhwv tawm ntawm tus neeg txhais ceg ntawm daim ntawv xiav-npog.

Kev kho mob & kev tswj xyuas

Tshawb nrhiav cov kev kho mob thiab kev tswj hwm kev xaiv rau EB. Tshawb nrhiav cov tswv yim los pab txo cov tsos mob thiab txhim kho kev noj qab haus huv tag nrho.
Xav paub ntau ntxiv
Ob tug neeg zaum ntawm lub rooj thiab tham txog kev ua haujlwm.

Nkag mus rau kev saib xyuas kev noj qab haus huv

Kev taw qhia txog kev saib xyuas kev noj qab haus huv thiab kev noj qab haus huv txuas ntxiv, thiab kev txhawb nqa koj tuaj yeem tau txais raws li ib tus neeg nrog EB.
Xav paub ntau ntxiv
Tus kws kho mob hauv lub tsho dawb nrog lub stethoscope nyob ib ncig ntawm caj dab yog tuav lub xov tooj smartphone.

Rau cov kws tshaj lij

Txhim kho koj qhov kev xyaum ua haujlwm nrog ntau cov peev txheej EB. Nyob twj ywm paub, tau txais kev nkag siab, thiab txuas nrog lwm tus kws tshaj lij hauv EB zej zog.
Xav paub ntau ntxiv
Ib tug neeg hom ntawm lub laptop ntawm lub rooj, nrog lub smartphone thiab ib phau ntawv qhib nyob rau hauv ncav cuag.

Cov kev pab ntxiv

Tshawb nrhiav cov ntaub ntawv ntxiv, suav nrog kev tsav tsheb nrog EB, kev txhawb nqa rau cov pej xeem tsis yog UK, nyob nrog EB thaum koj muaj hnub nyoog tshaj 60 xyoo, thiab cov phau ntawv los ntawm EB zej zog.
Xav paub ntau ntxiv
Plaub tus neeg, suav nrog ib tus neeg hauv lub rooj zaum muaj log, sib tham ntawm lub rooj zaum ntawm DEBRA Cov Tswvcuab Lub Limtiam nrog ib daim ntawv tshaj tawm txog Bullen Healthcare hauv keeb kwm yav dhau.

DEBRA kev koom tes

Cov ntaub ntawv hais txog lwm lub koom haum uas peb ua haujlwm nrog, yog li peb tuaj yeem muab EB cov kev pabcuam tshiab hauv zej zog thiab cov khoom lag luam uas lawv tsis tuaj yeem nkag mus.
Xav paub ntau ntxiv
Peb ob txhais taw ntawm lub pob zeb qhia txog tsev neeg zaj dab neeg: khau khiab neeg laus, menyuam yaus khau ntaub, thiab khau ntaub neeg laus. Ib nkawm khau me me me nyob nruab nrab ntawm lawv.

Kev npaj phiaj xwm

nyeem ntxiv
Ib tug poj niam tab tom txaj tus me nyuam mos hauv nws txhais tes.

Childhood

nyeem ntxiv
Tsib tus neeg laus sawv tawm tsam ib qho kev sib tw, hnav khaub ncaws tsis tu ncua, txhua tus nqus hauv lawv lub xov tooj.

Cov hluas

nyeem ntxiv
Ib tsev neeg muaj plaub tus hla txoj kev, nrog ib tug poj niam tuav tus me nyuam thiab tus txiv neej taug kev ntawm nws nrog ib tug hluas nkauj.

Adulthood

nyeem ntxiv
Txoj kev tsheb ciav hlau txuas mus rau qhov kev ncua deb hauv qab huab cua ib nrab, nrog lub hnub teem rau ntawm lub qab ntug.

Kawg ntawm lub neej

nyeem ntxiv
DEBRA kev ua tswv cuab

Koj puas paub...?

Koj tuaj yeem dhau los ua tus tswv cuab DEBRA UK yog tias koj nyob nrog EB lossis txhawb nqa ib tus neeg nrog EB: cov niam txiv, cov neeg saib xyuas, cov neeg hauv tsev neeg, cov kws kho mob thiab cov kws tshawb fawb. Kev ua tswv cuab yog pub dawb thiab muab rau koj nkag mus rau kev txhawb nqa, kev koom tes, thiab cov xwm txheej los txuas nrog lwm tus hauv zej zog EB.

Ua tus tswv cuab
Logo ntawm DEBRA UK. Lub logo nta xiav npauj npaim icons thiab lub koom haum lub npe. Hauv qab, cov kab ntawv nyeem "Lub Npauj Npaim Skin Charity .
powered by  GDPR Ua Raws Cov Ncuav Qab Zib
Kev Tiv Thaiv Txoj Cai

Lub website no siv cov ncuav qab zib kom peb thiaj li muab tau rau koj nrog tus neeg siv tau zoo tshaj plaws. Cov lus qhia hauv qab zib yog cia rau hauv koj tus browser thiab ua haujlwm xws li lees paub koj thaum koj rov qab mus rau peb lub vev xaib thiab pab peb pawg neeg kom nkag siab txog cov chaw hauv lub website koj pom ntau yam ntxim nyiam thiab siv tau.