Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Ua ib tug tswv cuab yog dawb, yooj yim, thiab muab koj nkag mus rau peb ntau yam kev txhawb nqa thiab cov txiaj ntsig.
Nws tsuas siv ob peb vib nas this xwb los ua kom tiav koom nrog peb lub zej zog!
Leej twg tuaj yeem ua tswv cuab?
Kev ua tswv cuab ntawm DEBRA UK yog qhib rau txhua tus neeg uas muaj mob epidermolysis bullosa (EB) . Koj tuaj yeem ua ib tug tswv cuab yog tias koj tab tom txhawb nqa ib tus neeg uas muaj mob EB ua ib tug:
- Niam Txiv
- Tus neeg saib xyuas
- Tsev neeg
- kws kho mob
- Tus neeg tshawb nrhiav
Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Vim li cas thiaj ua ib tug tswv cuab
Zej zog thiab kev sib txuas. Mus saib tau tsuas yog cov xwm txheej thiab lub sij hawm kom txuas nrog lwm tus nyob nrog EB.
Tsuas yog los ntawm kev ua tswv cuab, koj tseem yuav ntxiv dag zog rau peb cov zej zog uas tawm tswv yim rau kev tshawb fawb zoo dua, kev kho mob tshwj xeeb, thiab cov cai rau txhua tus neeg cuam tshuam los ntawm EB hauv UK.
Ua thawj tus paub. - Tau txais cov xov xwm tshiab thiab cov peev txheej rau cov neeg muaj EB thiab hnov txog kev kho tshiab thaum lawv muaj.
Paub koj txoj cai. - Nkag mus rau cov kws tshaj lij kev taw qhia kom koj paub koj cov cai hauv txhua qhov xwm txheej. Los ntawm kev pab nrog kev mus ncig, mus rau kev hloov kho ntawm koj qhov chaw ua haujlwm thiab txhua yam nyob nruab nrab.
Peb nyob ntawm no rau koj. -Siv peb website's EB information thiab muaj peev xwm, thiab muaj peb pab neeg txoj kev taw qhia thiab mloog pob ntseg txhawb koj mus txog txhua theem ntawm lub neej. Hu rau peb EB Help Line ntawm 01344 577689, muaj nyob rau hnub Monday-Friday, 8am-5:30pm.
Cov hnub so tshwj xeeb. - Txaus siab nyob hauv peb zoo nkauj ntau lub tsev so, raws li nyob ib ncig ntawm UK hauv cov khoom plig 5 * cov chaw ua si, ntawm tus nqi luv heev.
Kev them nyiaj yug. - Txais nyiaj pab txhawb nqa rau cov khoom los pab koj nyob zoo nrog EB, kev taw qhia nyiaj txiag, thiab peb pab neeg cov kws tshaj lij los pab koj nkag mus rau tsoomfwv cov txiaj ntsig koj tuaj yeem tsim nyog tau txais.
Hais lus. - Zoo siab heev lub sijhawm los koom nrog nyob rau hauv cov tswv cuab tej yaam num, pab tsim lub neej yav tom ntej ntawm peb cov kev pab EB, thiab txiav txim siab seb qhov kev tshawb fawb twg peb yuav pab nyiaj ntxiv tom ntej.
Thiab ntau yam ntxiv!
Sau npe hnub no kom tau txais koj daim ntawv cim tswv cuab, phau ntawv qhia txog kev ua tswv cuab, thiab txhua yam koj xav tau kom pib tau txais txiaj ntsig los ntawm kev ua tswv cuab DEBRA.
Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Vim li cas peb thiaj xav tau cov tswv cuab tshiab zoo li koj
DEBRA ib txwm nyob ntawm no yog tias koj xav tau peb, tab sis peb xav tau koj thiab. Peb muaj cov tswv cuab ntau, nws yooj yim dua rau peb:
Ua kom neeg paub txog tus kab mob EB ntau ntxiv. - Qhia seb muaj pes tsawg tus neeg nyob nrog tus kab mob EB, thiab pab lwm tus nkag siab txog nws qhov cuam tshuam thiab vim li cas kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa tshwj xeeb thiaj li tseem ceeb rau txhua tus neeg uas raug kev txom nyem.
Txhawb nqa peb txoj kev tshawb fawb. - Muaj ntau tus tswv cuab tuaj yeem muab cov ntaub ntawv ntxiv rau peb los pab peb txoj kev tshawb fawb txog kev siv cov tshuaj dua tshiab thiab nrhiav kev kho mob EB tshiab.
Muab lub suab nrov dua rau lub zej zog EB. - Lub suab sib koom ua ke muaj zog dua los ntawm ntau tus tswv cuab pab peb tawm tswv yim nrog tsoomfwv, NHS, thiab lwm lub koom haum los txhim kho cov kev pabcuam rau txhua tus neeg uas muaj EB.
Kawm paub ntxiv txog DEBRA
Peb yog lub koom haum txhawb nqa cov neeg mob rau cov neeg uas raug kev txom nyem los ntawm EB, tseem hu ua daim tawv nqaij npauj npaim. Peb muaj los muab kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa hauv zej zog uas pab txhim kho lub neej zoo rau txhua tus neeg uas nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB.
Sib nrug ntawm kev txhawb nqa uas peb muab, peb kuj yog ib tus neeg nqis peev loj tshaj plaws hauv kev tshawb fawb EB thoob ntiaj teb. Peb pab nyiaj rau kev tshawb fawb thawj zaug uas lub hom phiaj yog nrhiav kev kho mob zoo rau txhua hom EB uas tau txais los ntawm noob caj noob ces , los txhim kho lub neej zoo thiab vam tias yuav ua rau muaj kev kho mob.
Yog xav paub ntxiv txog txhua yam uas peb muab los pab koj siv koj txoj kev ua tswv cuab kom zoo tshaj plaws, koj tuaj yeem mus saib peb phau ntawv qhia txog kev ua tswv cuab DEBRA hauv online.
Yeej tsis muaj ib qho laj thawj twg uas koj yuav tsis ua ib tug tswv cuab! Nws tsis raug nqi dab tsi thiab koj tuaj yeem thov koom nrog hauv ob peb feeb xwb.
Tej zaum koj yuav tsis xav tau peb, tab sis peb nyob ntawm no rau koj thaum koj ua. Thiab los ntawm kev ua ib tug tswv cuab koj tuaj yeem pab xyuas kom meej tias lwm tus neeg nyob nrog, lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB, tau txais kev txhawb nqa lawv xav tau.