Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Ua ib tug tswv cuab yog dawb, yooj yim, thiab muab koj nkag mus rau peb ntau yam kev txhawb nqa thiab cov txiaj ntsig.
Leej twg tuaj yeem ua tswv cuab?
DEBRA UK kev ua tswv cuab yog qhib rau leej twg nyob nrog txhua hom epidermolysis bullosa (EB). Koj tuaj yeem ua tus tswv cuab yog tias koj txhawb nqa ib tus neeg nrog EB raws li:
- Niam Txiv
- Tus neeg saib xyuas
- Tsev neeg
- kws kho mob
- Tus neeg tshawb nrhiav
Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Vim li cas thiaj ua ib tug tswv cuab
Zej zog thiab kev sib txuas. Mus saib tau tsuas yog cov xwm txheej thiab lub sij hawm kom txuas nrog lwm tus nyob nrog EB.
Tsuas yog los ntawm kev ua tswv cuab, koj tseem yuav ntxiv dag zog rau peb cov zej zog uas tawm tswv yim rau kev tshawb fawb zoo dua, kev kho mob tshwj xeeb, thiab cov cai rau txhua tus neeg cuam tshuam los ntawm EB hauv UK.
Ua thawj tus paub. - Tau txais cov xov xwm tshiab thiab cov peev txheej rau cov neeg muaj EB thiab hnov txog kev kho tshiab thaum lawv muaj.
Paub koj txoj cai. - Nkag mus rau cov kws tshaj lij kev taw qhia kom koj paub koj cov cai hauv txhua qhov xwm txheej. Los ntawm kev pab nrog kev mus ncig, mus rau kev hloov kho ntawm koj qhov chaw ua haujlwm thiab txhua yam nyob nruab nrab.
Peb nyob ntawm no rau koj. -Siv peb website's EB information thiab muaj peev xwm, thiab muaj peb pab neeg txoj kev taw qhia thiab mloog pob ntseg txhawb koj mus txog txhua theem ntawm lub neej. Hu rau peb EB Help Line ntawm 01344 577689, muaj nyob rau hnub Monday-Friday, 8am-5:30pm.
Cov hnub so tshwj xeeb. - Txaus siab nyob hauv peb zoo nkauj ntau lub tsev so, raws li nyob ib ncig ntawm UK hauv cov khoom plig 5 * cov chaw ua si, ntawm tus nqi luv heev.
Kev them nyiaj yug. - Txais nyiaj pab txhawb nqa rau cov khoom los pab koj nyob zoo nrog EB, kev taw qhia nyiaj txiag, thiab peb pab neeg cov kws tshaj lij los pab koj nkag mus rau tsoomfwv cov txiaj ntsig koj tuaj yeem tsim nyog tau txais.
Hais lus. - Zoo siab heev lub sijhawm los koom nrog nyob rau hauv cov tswv cuab tej yaam num, pab tsim lub neej yav tom ntej ntawm peb cov kev pab EB, thiab txiav txim siab seb qhov kev tshawb fawb twg peb yuav pab nyiaj ntxiv tom ntej.
Thiab ntau yam ntxiv!
Zwm npe hnub no kom tau txais koj daim ntawv cim npe, kev qhia ua tswv cuab, thiab txhua yam koj xav tau los pib tau txais txiaj ntsig los ntawm kev ua tswv cuab ntawm DEBRA.
Ua ib tug tswv cuab DEBRA
Vim li cas peb thiaj xav tau cov tswv cuab tshiab zoo li koj
DEBRA ib txwm nyob ntawm no yog tias koj xav tau peb, tab sis peb xav tau koj thiab. Peb muaj cov tswv cuab ntau, nws yooj yim dua rau peb:
Tsim kom muaj kev paub txog EB. - Qhia seb muaj pes tsawg tus neeg nyob nrog EB, thiab pab lwm tus nkag siab txog nws qhov cuam tshuam thiab vim li cas cov kws kho mob tshwj xeeb thiab kev txhawb nqa tseem ceeb rau txhua tus neeg uas cuam tshuam.
Txhawb peb kev tshawb fawb. - Muaj cov tswv cuab ntau tuaj yeem muab cov ntaub ntawv ntxiv rau peb los pab peb cov kev tshawb fawb txog kev siv tshuaj rov qab thiab nrhiav kev kho EB tshiab.
Muab lub suab nrov rau EB zej zog. - Lub suab sib koom ua ke muaj zog los ntawm ntau tus tswv cuab pab peb nrog tsoomfwv, NHS, thiab lwm lub koom haum los txhim kho kev pabcuam rau txhua tus neeg nrog EB.
Kawm paub ntxiv txog DEBRA
Peb yog lub koom haum pab neeg mob rau cov neeg cuam tshuam los ntawm EB, tseem hu ua npauj npaim daim tawv nqaij. Peb muaj nyob los muab kev saib xyuas hauv zej zog thiab kev pab txhawb nqa uas pab txhim kho lub neej zoo rau txhua tus neeg nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB.
Sib nrug los ntawm kev txhawb nqa peb muab, peb kuj yog ib tus neeg ua lag luam loj tshaj plaws hauv EB tshawb fawb thoob ntiaj teb. Peb pab nyiaj rau kev tho kev tshawb fawb uas tsom mus nrhiav kev kho mob zoo rau txhua yam ntawm EB qub txeeg qub teg, txhawm rau txhim kho lub neej zoo thiab cia siab tias yuav taug txoj hauv kev mus nrhiav kev kho mob.
Txhawm rau kom tau txais cov ntsiab lus ntxiv ntawm txhua yam peb muab los pab koj ua kom zoo tshaj plaws ntawm koj cov tswv cuab, koj tuaj yeem tshawb xyuas qhov digital version ntawm peb Ua tiav cov lus qhia rau DEBRA kev ua tswv cuab.
Yeej tsis muaj laj thawj dab tsi los ua ib tug tswv cuab! Nws tsis raug nqi dab tsi rau koj thiab koj tuaj yeem ua tau thov koom nrog hauv feeb.
Tej zaum koj yuav tsis xav tau peb, tab sis peb nyob ntawm no rau koj thaum koj ua. Thiab los ntawm kev ua ib tug tswv cuab koj tuaj yeem pab xyuas kom meej tias lwm tus neeg nyob nrog, lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm txhua hom EB, tau txais kev txhawb nqa lawv xav tau.