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Ua ib tug tswv cuab DEBRA

Isla, uas nyob nrog cov kab mob dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB), ua si nrog nws tus dev. Isla, uas nyob nrog cov kab mob dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB), ua si nrog nws tus dev.

Peb yog lub koom haum txhawb nqa tus neeg mob rau cov neeg nyob nrog txhua hom kev tau txais txiaj ntsig lossis tau txais EB hauv UK.  

Peb tau cog lus los txhawb cov neeg nyob nrog lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm EB thiab muab ntau yam kev pabcuam thiab EB kev txhawb nqa hauv zej zog los txhim kho lub neej zoo, txawm tias koj yog DEBRA cov tswvcuab lossis tsis yog.

Txawm li cas los xij, los ntawm kev koom nrog peb ua ib tus tswv cuab koj yuav tau nkag mus rau EB kev txhawb nqa network uas koj tau txais cov ntaub ntawv thiab kev txhawb nqa hauv xov tooj, zoo, thiab tus kheej, thiab nkag mus rau lwm cov txiaj ntsig zoo nrog rau cov xwm txheej ntawm DEBRA UK, qhov twg koj tuaj yeem txuas nrog. Lwm cov tswv cuab ntawm EB zej zog, txo cov hnub so so, kev tawm tswv yim, thiab cov ntaub ntawv nyiaj txiag, kev txhawb nqa, thiab nyiaj pab.

Ua ib tug tswv cuab DEBRA

 

“DEBRA txhais tau ntau heev rau peb. Lawv tau pab peb ntau yam. Txhua lub sijhawm kuv muaj teeb meem, peb Tus Thawj Saib Xyuas Kev Pabcuam Hauv Zej Zos muab cov lus qhia tshwj xeeb, kev txhawb siab lub siab thiab cov ntaub ntawv siv tau zoo thiab nyiaj txiag uas peb yuav tsis muaj kev nkag mus rau lwm yam. "

DEBRA tus tswv cuab

Kev ua tswv cuab kuj muab lub suab rau koj thiab lub cib fim los tsim qhov kev siab hlub ua; cov haujlwm tshawb fawb peb tau nqis peev hauv, thiab cov kev pabcuam peb muab rau tag nrho EB zej zog.  

Ib yam li nyob ntawd rau koj, peb xav tau koj kev txhawb nqa. Los ntawm kev ua ib tug tswv cuab koj yuav ua qhov sib txawv vim tias peb muaj cov tswv cuab ntau, cov ntaub ntawv ntau dua peb muaj, uas yog qhov tseem ceeb los txhawb peb txoj haujlwm tshawb fawb EB, thiab nrog cov tswv cuab ntau dua peb muaj lub suab nrov los pab txhawb tsoomfwv, NHS, thiab lwm lub koom haum rau kev txhawb nqa peb xav tau txhim kho cov kev pabcuam kom tau txais txiaj ntsig ntawm tag nrho EB zej zog. 

Yog li muaj tiag tsis yog yog vim li cas tsis los ua ib tug tswv cuab. Nws tsis yog nqi koj dab tsi thiab koj ua tau thov koom nrog hauv feeb.

Tej zaum koj yuav tsis xav tau us, tab sis peb nyob ntawm no rau koj thaum koj ua, thiab los ntawm kev ua tswv cuab koj tuaj yeem pab xyuas kom lwm tus neeg nyob nrog, lossis cuam tshuam ncaj qha los ntawm yam EB, tau txais kev txhawb nqa lawv xav tau.

 

Ua tus tswv cuab DEBRA dawb