Kev koom tes koom tes
Kev koom tes ua lag luam nrog DEBRA tsis yog tsuas yog kev siab hlub xwb. Nws yog kev koom tes muaj zog uas muab cov txiaj ntsig tiag tiag rau koj txoj kev lag luam thaum hloov pauv lub neej. Ua ke, peb tuaj yeem muab kev txhawb nqa tseem ceeb rau cov neeg nyob nrog Epidermolysis Bullosa (EB) niaj hnub no thiab pab nyiaj rau kev tshawb fawb tshiab uas coj kev cia siab rau tag kis zoo dua.
Los ntawm kev koom tes nrog peb, koj lub tuam txhab tuaj yeem:
- Tsav kev cuam tshuam rau zej zog los ntawm kev pab peb txhim kho kev saib xyuas thiab lub neej zoo rau cov neeg uas raug kev txom nyem los ntawm EB.
- Txhawb nqa kev tsim kho tshiab los ntawm kev tshawb fawb uas lub hom phiaj yog nrhiav kev kho mob zoo thiab, thaum kawg, kev kho mob.
- Txhim khu koj lub koob npe nrov los ntawm kev sib haum xeeb nrog lub hom phiaj uas txhawb cov neeg ua haujlwm, cov neeg siv khoom, thiab cov neeg koom nrog.
- Koom nrog koj cov pab pawg los ntawm lub ntsiab lus kev nrhiav nyiaj txiag thiab kev ua haujlwm pub dawb cov sijhawm.
Koom nrog peb tsim lub ntiaj teb uas tsis muaj leej twg raug kev txom nyem nrog EB.
Download tau peb daim ntawv qhia txog kev sib koom tes
Los yog thov hu rau Ann Avarne, Corporate Partnerships Manager, yog xav paub ntxiv.
"Qhov phem tshaj plaws ntawm EB yog qhov mob. Qhov mob yog qhov tsis txaus ntseeg, nws yog qhov mob txhua hnub uas tsis ploj mus. Ces muaj qhov khaus. Qee hnub tsis muaj khaus thiab qee zaum kuv muaj hnub uas kuv tsis tuaj yeem nres khaus. Cov caws pliav ntawm kuv daim tawv nqaij, qhov sib xyaw ntawm kuv cov ntiv tes, thiab qhov depletion ntawm kuv cov tawv nqaij yuav tsuas nce ntxiv thaum kuv loj tuaj uas yuav ua rau kuv lub neej nyuaj dua. Qhov no yog vim li cas kuv xav tau kev kho tshuaj zoo thiab thaum kawg kho rau EB. "
Fazeel Irfan, 17
Ua neej nyob nrog dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Koj lub tuam txhab tuaj yeem ua ib feem thiab ua qhov txawv rau EB
Kev muab cov neeg koom tes feem ntau yuav ua rau pom qhov sib txawv ntawm qhov sib txawv los ntawm kev muab cov nyiaj tseem ceeb rau plaub qhov chaw uas tseem ceeb rau cov neeg nyob nrog EB.
Pioneering kev tshawb fawb suav nrog kev nqis peev hauv kev siv tshuaj rov ua dua tshiab uas lub hom phiaj kom muaj txiaj ntsig zoo rau kev kho tshuaj rau txhua hom EB.
Kev saib xyuas thiab kev txhawb nqa los txhim kho lub neej zoo rau cov tib neeg thiab tsev neeg nyob nrog EB.
Los ntawm cov tswv cuab nkag mus rau cov nyiaj pab ntau DEBRA UK cov tsev so nyob thoob plaws UK.
DEBRA UK ua haujlwm koom tes nrog NHS los muab kev pabcuam EB kho mob zoo dua.
Vim li cas tam sim no?
"Peb nyob hauv ib lub sijhawm ntawm kev tshawb fawb thiab kev kho mob loj heev, uas tau tsim lub sijhawm tiag tiag rau kev ua tiav hauv EB tshawb fawb txog kev kho mob yav tom ntej, tab sis cov kev kho mob no xav tau tam sim no; Cov neeg mob nyob nrog EB tsis tuaj yeem tos, lawv xav tau kev tswj xyuas cov tsos mob zoo, kev ua neej zoo dua, thiab kev cia siab tiag tiag tias yuav pom kev kho sai sai. Nrog koj kev pab peb tuaj yeem ua kom nrawm nrawm thiab dav ntawm peb txoj kev tshawb fawb txog kev kho mob thiab ua ke peb tuaj yeem ua tiav txoj kev xav tau thiab tseem ceeb no los hloov lub neej thiab xaus kev txom nyem. "
Tony Byrne, CEO DEBRA UK
