Peb lub tswv yim tshawb fawb
Peb yog ib lub tuam txhab nyiaj txiag loj tshaj plaws hauv ntiaj teb Epidermolysis bullosa (EB) kev tshawb fawb, nqis peev nruab nrab ntawm £ 500,000 txhua xyoo txij li xyoo 1978.
Qhov kev cog lus mus sij hawm ntev ntawd tau pab hloov pauv kev nkag siab thoob ntiaj teb txog EB thiab tau tsim lub hauv paus rau kev kho mob thiab kev kho mob uas zej zog EB xav tau sai.
Peb txoj kev tshawb fawb yog tsom mus rau qhov cuam tshuam: tsim los ntawm qhov tseem ceeb ntawm cov neeg nyob nrog EB thiab muaj zog los ntawm cov pov thawj los ntawm peb peb qhov kev tshawb fawb txog kev nkag siab: Peb txoj kev tshawb nrhiav kev nkag siab | DEBRA UK.
Peb lub hom phiaj yog ua siab loj thiab tsis muaj kev cuam tshuam: kom ua kom cov kev kho mob sai dua uas txo qhov cuam tshuam txhua hnub ntawm txhua hom EB - thiab tsav cov kev kho mob uas yuav xaus nws.
Peb txhawb nqa kev tshawb fawb txhais lus thoob ntiaj teb uas muaj peev xwm hloov pauv lub neej tam sim no, muab cov txiaj ntsig ntawm tus neeg mob tso rau hauv plawv ntawm txhua qhov kev txiav txim siab nyiaj txiag.
Yuav kom ua kom lub hom phiaj ntawd ntse dua, thaum Lub Peb Hlis Ntuj xyoo 2026 peb tau sib sau ua ke thiab ua tus thawj coj ntawm Pawg Neeg Saib Xyuas Kev Ua Haujlwm Thoob Ntiaj Teb (Global EB Taskforce) thawj zaug ntawm Hever Castle hauv Kent, UK. Nws yog ib kauj ruam tseem ceeb hauv kev siv zog thoob ntiaj teb los hloov kev saib xyuas thiab kev tshawb fawb txog kev ua haujlwm ntawm EB, koom ua ke cov thawj coj hauv kev tshawb fawb, kev kho mob, kev lag luam, kev tswj hwm thiab kev tawm tswv yim rau cov neeg mob tom qab daim ntawv qhia kev npaj rau kaum xyoo tom ntej.
Daim ntawv qhia kev kho mob yog tsim los ntawm kev sib koom ua ke thiab kev ceev nrooj: txuas kev tshawb pom kev tshawb pom rau kev tsim kho sai dua ntawm cov kev kho mob tshiab thiab cov kev kho mob rov siv dua thiab ua kom pom tseeb rau yam uas cov neeg mob EB xav tau tshaj plaws - mob tsawg dua thiab khaus, ua haujlwm zoo dua, zoo dua ntawm lub neej thiab kev tswj kab mob ntev.
Cov txiaj ntsig ntawm Global EB Taskforce yuav tsim cov theem tom ntej ntawm peb txoj kev tshawb fawb. Ntau tshaj li daim ntawv tshaj tawm, nws yog ib qho kev txib kom ua - hu rau cov kws tshawb fawb, cov kws kho mob, kev lag luam, cov neeg tsim cai, cov neeg pab nyiaj txiag, cov neeg tawm tswv yim rau cov neeg mob thiab lub zej zog EB thoob ntiaj teb kom txav mus sai dua, ua haujlwm ua ke thiab ua tiav ib lub hom phiaj sib koom: kom xaus lub nra hnyav ntawm EB thiab coj cov kev kho mob zoo - thiab thaum kawg kho - nyob rau hauv ncav cuag rau txhua tus neeg cuam tshuam.
Peb qhov kev tshawb fawb tseem ceeb
Peb plaub qhov kev tshawb fawb tseem ceeb yog tsom mus rau ib lub hom phiaj: ua kom cov kev tshawb pom tshiab sai dua uas muaj txiaj ntsig tiag tiag rau cov neeg uas muaj txhua hom mob EB. Lawv yog:
- Scale up tshuaj re-purposing thiab cov kev pab cuam tshawb nrhiav tshuaj kom ua tiav kev kho mob sai rau txhua hom EB.
- Nthuav kev nqis peev rau hauv kev tshawb fawb uas tsom mus rau tus neeg mob uas daws cov tsos mob thiab cov txiaj ntsig uas tseem ceeb tshaj plaws.
- Qhib kev nkag siab tob dua txog qhov mob EB, khaus, o thiab kev kis tus kab mob kom qhib txoj kev tshiab rau kev kho mob.
- Tsim thiab txhawb nqa cov neeg tshawb fawb EB tiam tom ntej kom tsav lub teb mus tom ntej.
Peb tab tom hu rau cov kws tshawb fawb, cov neeg pab nyiaj txiag thiab cov neeg koom tes hauv kev lag luam kom koom nrog peb hauv kev ua kom sai dua kev tshawb fawb EB, hloov kev tsim kho tshiab mus rau hauv kev kho mob thiab hloov pauv yav tom ntej rau txhua tus neeg uas cuam tshuam los ntawm txhua hom EB.
daim ntawv sau npe txais tos los ntawm txhua qhov kev kawm uas muaj lub hom phiaj, kev txawj ntse thiab kev kub siab los txhim kho lub neej rau cov neeg uas muaj EB.
Hom kev tshawb fawb dab tsi DEBRA pab nyiaj?
To txiav txim siab seb qhov kev tshawb fawb twg yuav tsum tau txais nyiaj los ntawm DEBRA UK, peb muaj plaub qhov chaw uas peb xav tias yuav pab tau cov tsev neeg txom nyem nrog EB.
Nyeem txog EB cov haujlwm tshawb fawb peb yog tam sim no nyiaj txiag.
Kev kho mob uas twb tau pom tias muaj kev nyab xeeb thiab txo cov tsos mob ntawm lwm yam mob tuaj yeem kuaj tau ntawm EB cov tsos mob.
Kev tshawb fawb txog EB, eczema, psoriasis, mob qog noj ntshav lossis lwm yam mob ntawm daim tawv nqaij yuav pab nrhiav kev kho kom qeeb, nres thiab / lossis rov qab cov tsos mob ntawm EB.
Peb lub cev yog tsim los ntawm ntau cov proteins sib txawv ua haujlwm ua ke. Nyob ntawm seb tus neeg cov protein puas lawm, thiab nws tawg li cas, peb tau txais ntau hom EB nrog cov tsos mob sib txawv.
- Cov tsos mob ntawm daim tawv nqaij muaj xws li mob hlwv uas tuaj yeem cuam tshuam rau kev taug kev / txav mus los thiab ua rau muaj kab mob, caws pliav, tawv nqaij thiab rau tes, fusion ntawm ntiv taw / ntiv tes thiab plaub hau poob.
- Muaj feem yuav mob qog noj ntshav (Squamous Cell carcinoma, SCC) yog nce rau qee tus neeg nrog Dystrophic IB.
- Qhov saum npoo ntawm lub qhov muag tuaj yeem cuam tshuam ua rau mob / qhuav qhov muag thiab tsis pom kev.
- Lub hauv pliaj ntawm lub qhov ncauj, caj pas thiab qhov ntswg tuaj yeem cuam tshuam los ntawm blistering ua rau nyuaj rau zom, nqos thiab hais lus uas tuaj yeem ua rau muaj kev noj zaub mov tsis txaus, ntshav tsis txaus, ncua kev loj hlob thiab ua pa nyuaj.
- Cov hniav enamel yuav tsis tsim raws li qhov xav tau thiab nws yuav nyuaj rau kev ntxuav cov hniav kom zoo vim qhov mob los ntawm cov hlwv hauv qhov ncauj.
- Mob thiab khaus yog cov tsos mob tseem ceeb.
Tshawb nrhiav cov laj thawj ntawm EB thiab dab tsi ua rau nws hnyav dua lossis zoo dua nyob rau lub sijhawm.
Kev nkag siab txog qhov ua rau ntawm EB cov tsos mob ntawm cov hlwb thiab cov proteins yuav pab cov kws tshawb fawb yav tom ntej los txiav txim siab zoo txog cov tshuaj tshiab thiab kev kho mob.
Peb xav tau cov kws tshawb fawb zoo tshaj plaws kom paub txog EB thiab muaj lub sijhawm los ua cov kev tshawb fawb uas yuav pab peb tawm tsam EB.