Hla mus rau cov ntsiab lus

Yuav ua li cas peb nrhiav nyiaj txiag

Peb xav nrhiav thiab pab nyiaj kev kho mob kom txo tau qhov cuam tshuam ntawm EB ib hnub thiab kho kom tshem tawm EB.

Peb yuav txiav txim siab txog daim ntawv thov nyiaj pab rau kev tshawb fawb hauv txhua qhov chaw cuam tshuam rau ntau yam tsos mob ntawm EB. Peb tau siv 20 lab phaus hauv 40 xyoo dhau los, pab nyiaj tshawb fawb thoob ntiaj teb thiab thoob ntiaj teb kom coj peb los ze rau yav tom ntej uas tsis muaj leej twg raug kev txom nyem los ntawm EB.

Peb cov nyiaj tshawb fawb tau txais txiaj ntsig los ntawm cov txheej txheem nruj uas suav nrog peb Pawg Neeg Saib Xyuas Lub Hom Phiaj (CPC), cov tswv cuab lub suab, cov neeg saib xyuas sab nraud thiab peb Scientific Grants Advisory Panel. Peb tau txais kev txhawb nqa thiab tshawb xyuas los ntawm peb cov tswv cuab ntawm Lub Koom Haum Kev Tshawb Fawb Txog Kev Kho Mob (AMRC) uas ua kom ntseeg tau tias peb nqis peev hauv cov haujlwm ntawm kev tshawb fawb zoo tshaj plaws uas yuav muab txoj hauv kev zoo tshaj plaws los ua kev txhim kho thiab kev nkag siab thiab kev kho mob ntawm EB.

DEBRA UK kev tshawb fawb nyiaj pub dawb txheej txheem

Cov ntawv thov uas ua tau raws li cov txheej txheem tau teev tseg hauv peb kev tshawb fawb tswv yim yuav raug tshuaj xyuas thiab txiav txim siab los ntawm DEBRA UK Scientific Grants Advisory Panel rau cov kws tshaj lij kev xav txog kev tshawb fawb thiab los ntawm peb Pawg Neeg Saib Xyuas Lub Hom Phiaj (CPC) uas suav nrog cov tswv cuab sawv cev. Lawv cov lus pom zoo yuav raug nthuav tawm rau cov neeg saib xyuas ntawm DEBRA UK rau qhov kev txiav txim zaum kawg.

Flowchart piav qhia txog cov txheej txheem tshawb fawb nyiaj txiag, nrog yim kauj ruam los ntawm kev xa daim ntawv thov mus rau kev txiav txim siab ntawm pawg thawj coj. Flowchart piav qhia txog 8-kauj ruam kev tshawb fawb nyiaj pub dawb txheej txheem, los ntawm tag nrho daim ntawv thov xa mus rau pawg thawj coj saib kev txiav txim siab, suav nrog cov kws tshaj lij tshuaj xyuas thiab cov lus pom zoo.
Daim duab qhia txog DEBRA txoj kev tshawb fawb nyiaj pub dawb txheej txheem.

Kev txheeb xyuas

Cov neeg saib xyuas cov phooj ywg yuav yog cov kws tshaj lij hauv thaj chaw tsim nyog thiab tshaj tawm tsis muaj kev koom tes, kev sib koom tes, tus kheej lossis lwm yam tsis sib haum xeeb. Cov neeg thov yuav muaj sijhawm los saib thiab teb rau cov kev tshuaj xyuas tsis qhia npe raws li cov lus pom zoo tuaj yeem siv los txhim kho daim ntawv thov tshawb fawb. Peb ua tsaug rau txhua tus kws tshawb fawb uas siv sijhawm los pab rau DEBRA UK hauv txoj kev no. Yog tias koj txaus siab nyeem daim ntawv thov thiab muab cov kws tshaj lij tshuaj xyuas rau peb, thov tawm koj cov ntsiab lus.

"Kuv xav hais tias nws tseem ceeb npaum li cas rau peb nyeem cov lus no thiab txhim kho peb txoj haujlwm tsim thiab kev tshuaj xyuas cov ntaub ntawv, ua kom tiav cov txiaj ntsig ntawm qhov kev thov. Tsis yog txhua lub koom haum muab cov lus qhia no thiab kuv xav tias qhov no yog ib qho kev coj ua thoob plaws lub cev nyiaj txiag. "

Cov neeg thov kev pab tshawb fawb, 2023

DEBRA cov tswv cuab pab peb txiav txim siab seb peb nrhiav nyiaj txiag dab tsi

DEBRA UK cov tswv cuab uas yog cov kws tshaj lij los ntawm kev paub dhau los ntawm lawv txoj kev ua neej nyob ntawm EB yuav raug caw los muab cov qhab nia thiab cov lus pom raws li Cov Lus Qhia thiab Tus Nqi rau EB ntu ntawm daim ntawv thov uas yuav tsum nkag siab rau cov neeg tuaj saib. Ib feem lossis tag nrho cov ntu no kuj tseem tuaj yeem muab faib rau hauv peb lub vev xaib yog tias daim ntawv thov raug pom zoo. Peb ua tsaug rau txhua tus tswv cuab uas pab txhawb lawv txoj kev txawj ntse hauv txoj kev no. Yog tias koj yog ib tus tswv cuab ntawm DEBRA UK thiab xav nyeem cov ntawv sau cov ntsiab lus thiab muab cov qhab nia thiab cov lus pom rau peb ua tus kws tshaj lij los ntawm kev paub dhau los, koj tsis tas yuav muaj keeb kwm kev tshawb fawb txhua, tsuas yog txaus siab los qhia koj cov kev xav. Nrhiav kom paub ntxiv thiab tso koj cov ntsiab lus thiab peb yuav tiv tauj koj nrog rau lub sijhawm tom ntej los koom nrog. Koj tseem yuav raug nug kom tshaj tawm cov kev tsis sib haum xeeb ntawm kev txaus siab uas yuav suav nrog kev ua haujlwm hauv EB tshawb fawb koj tus kheej lossis rau lub tuam txhab tshuaj uas tsim cov kev kho mob EB.

 

Scientific Grants Advisory Panel

Peb ua tsaug rau cov kws tshaj lij no hauv lawv cov haujlwm uas tau pab lawv lub sijhawm rau DEBRA UK kom peb cov nyiaj tuaj yeem siv tau zoo tshaj plaws rau kev tshawb fawb zoo tshaj plaws.

DEBRA UK Scientific Grants Advisory Panel cov tswv cuab yuav tsum ua raws li Pawg Neeg Saib Xyuas Cov Cai Hais Txog Kev Siv thiab Kev Tsis Pom Zoo ntawm Txoj Cai.

Pawg kws tshawb fawb kev tawm tswv yim yog tus thawj coj los ntawm xibfwb Edel O'Toole thiab muaj cov kws tshaj lij hauv ntau qhov chaw cuam tshuam txog cov tsos mob ntawm EB uas yuav txiav txim siab cov ntawv thov, tshuaj xyuas thiab cov neeg thov cov lus teb / kev txhim kho hauv kev ua lawv cov lus pom zoo rau DEBRA UK.

 

Association of Medical Research Charities (AMRC)

Peb zoo siab cov tswv cuab ntawm lub Association of Medical Research Charities (AMRC) uas muab kev taw qhia thiab kev cob qhia los txhawb peb kom xaiv cov kev tshawb fawb zoo tshaj plaws thiab ua cov kev tshuaj xyuas tsis tu ncua ntawm peb cov txheej txheem tshawb fawb nyiaj txiag. Peb cov txheej txheem ua kom cov kev tshawb fawb tshiab tsim los ntawm cov kev paub uas twb muaj lawm, uas pab peb tsuas yog nqis peev hauv cov haujlwm uas muab txoj hauv kev zoo tshaj plaws ntawm kev tawg ua rau kev hloov pauv.

 

Muab kev saib xyuas

Cov neeg thov kev vam meej rau DEBRA UK cov nyiaj yuav raug them rau peb lub hlis twg hauv cov nuj nqis thaum tau txais daim ntawv them nqi tsim nyog.

Daim ntawv tshaj tawm txog kev nce qib txhua xyoo yuav suav nrog kev tshawb fawb, nyiaj txiag thiab cov ntaub ntawv qhia txog kev ncav cuag lub hom phiaj uas tau teev tseg hauv daim ntawv thov thawj zaug kom peb cov peev nyiaj thiab cov tswv cuab tuaj yeem khaws cov ntaub ntawv tshawb fawb tam sim no.

Cov ntawv luam ntawm tag nrho cov ntaub ntawv luam tawm, xa cov ntawv sau, cov ntawv sib tham thiab cov ntawv tshaj tawm yuav tsum raug xa mus rau DEBRA UK thoob plaws lub sijhawm pub nyiaj thiab tom qab ntawd thaum ua haujlwm tau txais nyiaj los ntawm DEBRA UK tau nthuav tawm thiab nyiaj txiag los ntawm DEBRA UK tau lees paub hauv cov txiaj ntsig no.

Thaum kawg ntawm lub sijhawm nyiaj pab, yuav tsum muaj tsab ntawv ceeb toom zaum kawg, suav nrog cov ntsiab lus nteg, nrog rau cov npe ntawm cov ntawv tshaj tawm hauv cov ntawv txheeb xyuas cov phooj ywg.

Kev siv nyiaj tsis tuaj yeem txuas ntxiv thiab 'them nyiaj ntxiv' yuav tsis muab yog li nws yog qhov tseem ceeb los txheeb xyuas cov txiaj ntsig tau zoo rau lub sijhawm ntawm qhov nyiaj pab.

 

Txoj cai thiab kev sib txuas