DEBRA UK hu kom muaj kev nqis tes ua sai sai los tiv thaiv kev saib xyuas tseem ceeb rau Isla Grist thaum nws tsiv mus rau hauv cov kev pabcuam rau cov neeg laus

DEBRA UK tab tom hu kom muaj kev nqis tes ua sai sai kom ntseeg tau tias tus tswv cuab ntawm DEBRA UK hnub nyoog 18 xyoo thiab yog Ambassador Isla Grist tau txais kev saib xyuas tshwj xeeb uas nws xav tau, tom qab kev npaj rau nws txoj kev hloov pauv ntawm kev pabcuam menyuam yaus mus rau cov neeg laus tau tshaj tawm tias tsis tau ua tiav thaum kawg.

Isla, los ntawm Black Isle ze Inverness, nyob nrog tus kab mob recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB), uas yog ib hom kab mob epidermolysis bullosa (EB) hnyav heev. EB yog ib qho mob tawv nqaij uas tsis tshua muaj thiab mob heev uas ua rau daim tawv nqaij o thiab tawg thaum kov me ntsis xwb.

Raws li tau hais tseg hauv cov xov xwm tsis ntev los no, Isla xav tau kev pab tshwj xeeb tsis tu ncua, suav nrog kev hloov khaub ncaws peb zaug hauv ib lub lim tiam. Nws niam, Rachael, tau ceeb toom tias txhua qhov kev saib xyuas tsis txaus yuav ua rau Isla muaj kev pheej hmoo loj vim tias feem ntau ntawm nws lub cev raug cuam tshuam los ntawm cov qhov txhab qhib uas xav tau kev kho mob tshwj xeeb los pab tiv thaiv kev kis kab mob.

Qhov teeb meem no tau tshwm sim thaum Isla muaj 18 xyoo thiab hloov ntawm kev saib xyuas menyuam yaus mus rau kev saib xyuas neeg laus. Tsev neeg tau xav tias yuav muaj tus neeg muab kev pab tshiab los pab txhawb nqa Isla, tab sis hais tias tus neeg muab kev pab tau tawm haujlwm thaum sawv ntxov uas lawv yuav tsum pib ua haujlwm, ua rau lawv tsis muaj kev ntseeg siab tias nws txoj kev saib xyuas tseem ceeb yuav txuas ntxiv mus yam tsis muaj kev cuam tshuam.

Nyem no rau kev xam phaj video STV txog Isla zaj dab neeg.

Rachael Grist tau hais tias tsev neeg tau sim ob xyoos los nrhiav kev saib xyuas cov neeg laus kom zoo rau Isla thiab tau piav qhia txog qhov cuam tshuam loj heev uas kev tsis paub tseeb muaj rau Isla txoj kev noj qab haus huv.

Rau ib tug neeg uas muaj tus kab mob EB hnyav heev, kev kho mob tshwj xeeb tsis yog qhov xaiv tau. Kev hloov khaub ncaws tuaj yeem siv sijhawm ntev thiab mob, tab sis lawv yog qhov tseem ceeb los pab tiv thaiv cov tawv nqaij uas tsis muaj zog, tswj cov qhov txhab, txo qhov kev pheej hmoo ntawm kev kis kab mob thiab txhawb nqa lub neej zoo.

DEBRA UK ntseeg tias Isla qhov kev paub dhau los qhia txog qhov teeb meem dav dua uas cov neeg uas muaj mob nyuaj thiab nyob mus ib txhis, suav nrog EB, ntsib thaum lawv hloov ntawm menyuam yaus mus rau cov neeg laus kev noj qab haus huv thiab kev pabcuam hauv zej zog. Kev hloov pauv yuav tsum tau npaj, sib koom tes thiab muaj kev nyab xeeb, tsis muaj ntug kev txhawb nqa thaum tus tub ntxhais hluas mus txog hnub nyoog laus.

Graeme Souness: 

Ib lub sijhawm zoo siab, ua raws li qhov tseeb ntawm EB

Thaum ntxov lub lim tiam no, Isla thiab Rachael tau mus koom Royal Garden Party hauv Edinburgh, qhov chaw uas lawv tau ntsib Lawv Majesties tus Vaj Ntxwv thiab Poj huab tais. Isla piav qhia txog kev ntsib Tus Vaj Ntxwv ua "surreal" thiab hais tias qhov kev paub no tau muab sijhawm rau nws kom tshem nws lub siab tawm ntawm cov teeb meem txhua hnub ntawm kev nyob nrog EB.

Tab sis tsis ntev tom qab lub sijhawm tshwj xeeb ntawd, Isla rov qab los rau qhov tseeb ntawm lub neej nrog EB - hloov tawm ntawm nws cov khaub ncaws zoo nkauj thiab mus rau hauv cov khaub ncaws xis dua hauv qab lub tsheb. Nws yog ib qho kev ceeb toom muaj zog tias tom qab lub sijhawm pej xeem ntawm kev ua siab loj thiab pom tseeb, Isla lub neej txhua hnub yog tsim los ntawm kev mob, qhov txhab, kev hloov khaub ncaws thiab qhov xav tau kev saib xyuas tshwj xeeb tas li.

DEBRA UK qhov kev hu kom muaj kev saib xyuas txuas ntxiv mus

DEBRA UK tab tom hu rau NHS cov koom haum, cov chaw muab kev saib xyuas hauv zos thiab txhua lub koom haum cuam tshuam kom ua haujlwm sai sai kom tau txais Isla cov pob khoom kho mob tshwj xeeb thiab tiv thaiv kom tsis txhob muaj qhov sib txawv ntawm kev muab thaum nws hloov mus rau hauv cov kev pabcuam rau cov neeg laus. Isla cov ntaub ntawv yuav tsum tau daws sai sai, tab sis nws kuj yuav tsum tsav tsheb hloov pauv dav dua: tsis muaj ib tug tub ntxhais hluas uas muaj EB yuav tsum ntsib kev ntshai, kev tsis paub tseeb lossis kev pheej hmoo uas zam tau vim lawv mus txog hnub nyoog laus. DEBRA UK yuav txuas ntxiv sawv nrog Isla, nws tsev neeg thiab txhua tus neeg uas cuam tshuam los ntawm EB los thawb kom tau txais kev saib xyuas, kev nkag siab thiab kev txhawb nqa uas lawv tsim nyog tau txais.

DEBRA UK yog lub koom haum txhawb nqa tus neeg mob rau txhua tus neeg uas raug kev txom nyem los ntawm txhua hom EB. Kev ua ib tug tswv cuab yog pub dawb, yooj yim, thiab muab kev nkag mus rau peb ntau yam kev txhawb nqa thiab cov txiaj ntsig. Yog xav paub ntxiv, thov mus saib Los ua ib tug tswv cuab ntawm DEBRA.