Ua Kev Zoo Siab Rau Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj Xyoo 2026
Tsis tshua muaj kab mob hnub, ua kev zoo siab txhua xyoo rau hnub kawg ntawm lub Ob Hlis, txuas ntxiv ua rau ntau lab tus neeg thoob plaws ntiaj teb sib sau ua ke hauv tawm tswv yim rau kev nkag mus rau kev kuaj mob, kev kho mob thiab kev txhawb nqa rau cov neeg uas muaj mob tsis tshua muaj. Muaj 3.5 lab tus tib neeg nyob hauv UK nyob nrog ib tsis tshua muaj mob.
Xyoo 2026, txoj kev sib tw no tseem yog ib qho tseem ceeb thoob ntiaj teb, qhia tias ntau tshaj 300 lab tus tib neeg raug cuam tshuam los ntawm ntau dua 10,000 tus kab mob tsis tshua muaj neeg pom thoob ntiaj teb.
Koom nrog UK Joint Nations Online Event dawb - 5 Lub Peb Hlis 2026 - 10-12:00
Yuav muaj nyob rau hnub Thursday, lub 5 Hlis Ntuj xyoo 2026, qhov kev tshwm sim online pub dawb no, uas Genetic Alliance UK tuav, txais tos cov neeg koom nrog los ntawm thoob plaws plaub lub tebchaws UK thiab dhau musCov kev pab cuam no muaj xws li kev nkag siab los ntawm cov tib neeg uas muaj cov kab mob tsis tshua muaj, cov kev pab los ntawm cov neeg tsim cai lij choj, thiab kev sib tham uas tsom mus rau kev txhim kho txoj kev kho mob, kev txhawb nqa, thiab kev kuaj mob. Lub hom phiaj ntawm qhov kev tshwm sim no yog txhawb kev koom tes thiab nkag siab tob txog cov teeb meem uas cov zej zog muaj kab mob tsawg ntsib.
Txog Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj
Txij li thaum nws pib los ntawm EURORDIS thiab Pawg Sab Laj ntawm Lub Tebchaws Kev Koom Tes hauv xyoo 2008, Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj tau hloov zuj zus mus ua ib qho kev pib thoob ntiaj teb tiag tiag, uas nthuav dav tshaj 100 lub teb chaws thiab tsim ntau tshaj 600 qhov xwm txheej txhua xyooLub hom phiaj ntawm txoj kev sib tw no yooj yim thiab muaj zog heev: rau ua kom pom kev zoo rau cov neeg uas muaj kab mob tsawg tsawg, qhia txog lawv zaj dab neeg, thiab txhawb kev ua ub ua no hauv zos, lub teb chaws, thiab thoob ntiaj teb. Los ntawm cov platform piav dab neeg, kev koom tes hauv social media, webinars, thiab cov haujlwm hauv zej zog, Hnub Muaj Kab Mob Tsis Tshua Muaj Ua rau muaj kev sib koom siab thiab thawb kom muaj kev ncaj ncees ntau dua hauv cov txheej txheem kev kho mob thoob ntiaj teb.
Xyoo 2026 lub phiaj xwm thoob ntiaj teb rau Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj Kab Mob tseem niaj hnub hais txog kev koom tes hauv zej zog thiab kev tsim kom muaj kev paub. Nrog rau lub tsev qiv ntawv loj hlob ntawm cov peev txheej digital, cov webinars, cov dab neeg ntawm cov neeg mob, thiab cov cuab yeej tawm tswv yim, qhov kev sib tw no muab cov tib neeg, tsev neeg, cov kws kho mob, thiab cov koom haum nrog cov hau kev los koom nrog.
Qhov cuam tshuam ntawm kev tawm tsam no nthuav dav mus deb tshaj ib hnub xwb. Lub zog nom tswv tsim los ntawm Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj tau pab txhawb rau:
- Kev tsim cov phiaj xwm hauv tebchaws.
- Kev txhawb nqa zoo dua.
- Kev lees paub ntau ntxiv txog cov kev xav tau kab mob tsawg tsawg thoob ntiaj teb.
Rau RDD26, Genetic Alliance UK tab tom tsom mus rau lub ntsiab lus ntawm >> Kev Ncaj Ncees rau Cov Neeg Tsis Tshua Muaj.
Ua tsaug rau txhua tus neeg uas ua tiav lawv daim ntawv soj ntsuam.
Cov ntawv qhia thiab cov ntawv tshaj tawm
Rau Hnub Kab Mob Tsis Tshua Muaj Xyoo 2025, Genetic Alliance UK tau tsim ib qho daim ntawv qhia txog txoj cai 'Ntau tshaj li koj xav tau: cov cib fim rau kev txhim kho lub neej ntawm cov neeg uas muaj mob tsis tshua muaj'Qhov no qhia txog qhov cuam tshuam ntawm UK Rare Disease Framework thiab qhia txog qhov kev xav tau tseem ceeb uas tseem muaj nyob hauv zej zog mob tsawg.
Lawv kuj tau tsim cov ntawv sau txog cov kev paub tsis tshua muaj. Qhov no cov khoom sau muaj zog ntawm kev kos duab thiab kev sau ntawv los ntawm cov neeg nyob nrog cov xwm txheej tsis tshua muaj coj los rau hauv lub neej cov kev paub ntawm cov tib neeg hauv cov zej zog caj ces, tsis tshua muaj, thiab tsis tau kuaj mob. Txawm hais tias cov neeg nyob nrog cov mob tsis tshua muaj yuav xav tias lawv nyob ib leeg hauv lawv tus mob tshwj xeeb, zaj dab neeg no lub hom phiaj yog los muab kev nkag siab tias yog ib tsev neeg loj dua los ntawm paj huam, dab neeg tus kheej, kev thaij duab, thiab kev kos duab.